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「天使媽媽基金會」血液病患兒的生死賭局：全家都在經(jīng)歷歲月和苦難的淬煉

本文原始標(biāo)題是：血液病患兒的生死賭局：全家都在經(jīng)歷歲月和苦難的淬煉

當(dāng)針頭扎進皮膚 ， 第一滴血液輸進身體 ， 血液病患兒的人生賭局便開始了 。

幼小的孩子因承受病痛折磨而過早成熟 ， 失去了原本無憂無慮的童年 ， 連同全家一起開始了在歲月與苦難中的淬煉 。


「天使媽媽基金會」血液病患兒的生死賭局：全家都在經(jīng)歷歲月和苦難的淬煉

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因為血液病 ， 他成了姐姐的“藥”

2017年 ， 一個嗷嗷待哺的嬰兒出生了 ， 醫(yī)生迅速保存了臍帶血 ， 然后通知家屬去準(zhǔn)備錢 。 是的 ， 這個嬰兒帶著特殊的使命 ， 他的出生意味著姐姐有了活下去的希望 。


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△患有地中海貧血癥的姐姐-琳琳

原來 ， 姐姐患有地中海貧血癥 ， 需要每月定期輸血、再排鐵才能活命 ， 而每月輸血的費用也幾近拖垮這個并不富裕的家 。 即便如此 ， 由于醫(yī)院經(jīng)常缺血 ， 家人還要不時拜托身邊的親戚朋友去互助獻血 ， 才能維持姐姐的生命 。 隨著姐姐的長大 ， 輸血、排鐵的頻率越來越高 ， 身體也越來越差 。 為了根治姐姐的病 ， 母親拖著孱弱的身體接連懷孕、引產(chǎn) ， 終于生下了健康的第四胎 ， 并與姐姐成功配型 。


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為自己打針的堅強“地貧男孩”

有這樣一個男孩 ， 他和罹患地中海貧血癥的患兒一樣 ， 需要定期輸血、排鐵來維持生命 。 不同的是 ， 他每天打去鐵針需要12個小時 ， 都是爸媽抽空幫他打 ， 后來為了不影響父母工作 ， 他開始自己學(xué)著開藥水配藥、自己打肚皮針 。


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△為自己打針的地貧男孩-政言

每次打針時 ， 他都是剛想扎針進去 ， 害怕疼痛又退回不打 ， 一會又想扎入 ， 害怕疼痛又退回不扎 ， 要這樣來來回回幾次后 ， 他才留著眼淚 ， 閉上眼睛忍著疼痛自己扎針進肚皮 。


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△正在輸血的地貧男孩-政言

一次 ， 懂事的他發(fā)現(xiàn)媽媽因此正偷偷落淚 ， 他先是擦干自己的眼淚 ， 然后再輕輕拂去媽媽的淚：“媽媽你不要哭 ， 到以后我做了手術(shù)后 ， 不用打針以后不疼就不會哭了 ， 因為現(xiàn)在我疼 ， 實在是忍不住才哭的 ， 媽媽你不要傷心 ， 不要哭 ， 下次我一定會忍住痛不哭的 ， 媽媽你不要哭了 。 ”


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苦心母親為救愛子連生三女

「天使媽媽基金會」血液病患兒的生死賭局：全家都在經(jīng)歷歲月和苦難的淬煉。2005年 ， 母親生下了一個非常可愛的小胖子 ， 但不幸的是兒子被確診為重型的地中海貧血 。 因無法接受這個事實 ， 母親回家后整天以淚洗臉 。

接下來就是帶兒子輸血和排鐵了 ， 血源緊缺 ， 找不到互助 ， 輸不上血 ， 兒子走路和說話都沒有力氣 。 母親知道這樣下去不是辦法 ， 一定要找到徹底根治的方法才行 。


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醫(yī)生告知 ， 唯一根治的方法只有骨髓移植 。 為了救兒子 ， 母親連續(xù)生下了三個孩子來配型 ， 但事與愿違 ， 三個妹妹卻沒有一個能和哥哥配型吻合 ， 兒子只好在維持生命中等待合適供體...


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與血液病搏斗 ， 對于患兒來說是一場生與死的賭局 ， 而這個賭局一次次挑戰(zhàn)著所有人的極限 。

很多地貧患兒的弟弟妹妹 ， 一出生就背負著挽救哥哥姐姐生命的使命 ， 承載著一家人的希望 ， 但這僅僅是個開始 ， 在千辛萬苦配型成功之后便是高昂的手術(shù)費 。


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很多地貧患兒不僅要面臨身體上的折磨和心態(tài)上的考驗 ， 還要面對生活中那些隨處可見的瑣碎 ， 比如父母為了負擔(dān)高昂的治療費用廢寢忘食工作 ， 而無法陪伴他們?nèi)粘５拿恳淮蔚妮斞o法親手為他們打每一次去鐵針...


「天使媽媽基金會」血液病患兒的生死賭局：全家都在經(jīng)歷歲月和苦難的淬煉

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很多貧困地貧患兒家庭則更是長期經(jīng)歷著苦難的煎熬 。 “我雙手搬著磚,就無法抱你,放下了磚,就無法養(yǎng)你 。 ”這句話深刻體現(xiàn)著地貧患兒家長的苦楚和心酸 ， 他們也想多陪陪孩子 ， 多為孩子做些什么 ， 可配型的失敗讓全家希望潰散 ， 高昂的治療費壓得全家喘不過氣...

但好在這些患有地貧的孩子也正在以超于同齡人的成熟來面對自己的人生 ， 貧困地貧患兒家庭也在積極的通過各種途徑牢牢抓住美好生活的最后一根稻草 。 在此 ， 天使媽媽僅希望這些地貧的患兒及家庭能夠得到社會更多的關(guān)注和關(guān)愛 。

「天使媽媽基金會」血液病患兒的生死賭局：全家都在經(jīng)歷歲月和苦難的淬煉。
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