剝洋蔥@與白血病斗爭的“單親媽媽”
本文原始標題是：與白血病斗爭的“單親媽媽”
還款日期也是經過縝密計算的 ， 她需要綜合花唄、借唄、信用卡等借款、還款的數額和期限 ， 還要把握報銷何時到賬 ， 同時要給露露留出充足的治療費用 。 林英要做的 ， 就是“來回填補窟窿” 。
剝洋蔥@與白血病斗爭的“單親媽媽”//
曹慧在照顧女兒 ， 她說婷婷和其他小女孩一樣有“公主夢” ， 平時的睡衣、鞋子都是粉色 。 新京報采訪人員王雙興攝
文｜新京報采訪人員 王雙興
編輯 ｜陳曉舒校對 | 劉軍
?本文約 6771字 ， 閱讀全文約需 13分鐘
林英每次的換鞋時間不超過三秒 。
進門時 ， 兩只腳互相一蹭 ， 便脫了鞋子 ， 沖進病房；出門時 ， 抬腳往鞋里一踩 ， 便穿好了 ， 沖出病房 。
過了小寒 ， 北方的氣溫降到零下 ， 但為了方便穿脫 ， 林英鞋上的拉鏈始終開著 ， 能看到襪子上藍白相間的條紋 。
因為只有一個人照顧患了白血病的女兒露露 ， 林英既要負責病房里的護理工作 ， 又要負責病房外的煮飯送飯、購物籌款等事 ， 時間久了 ， 也就習慣了每天小跑著處理事情 。
在燕郊 ， 有千余個和林英一樣的白血病家庭 ， 聚集在一家以骨髓移植技術見長的血液病專科醫院附近 。 病人來自全國各地 ， 大多是病情復雜的、復發的、甚至被地方醫院放棄的 ， 他們花一年甚至更久的時間背井離鄉 ， 把最后的希望賭在這里 。
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林英去買菜 。 為了方便穿脫 ， 她鞋上的拉鏈始終開著 ， 能看到襪子上藍白相間的條紋 。 新京報采訪人員王雙興攝
在患者中有半數以上是兒童 ， 大多由父母陪護 ， 進行放化療、預處理、骨髓移植 。 也有一些患兒身邊只有一位監護人 ， 有的是單親家庭 ， 也有的是在孩子生病后 ， 爸爸或者媽媽不堪重負離家出走 。
林英便是后者 。 丈夫離開后 ， 她和其他“單親媽媽”們一樣 ， 一個人承擔起照顧孩子的責任 ， 缺時間、缺精力、缺錢 ， 同時需要面對心理壓力 ， 但還是在日復一日中學會了十八般武藝 ， 帶著孩子和死亡對峙 。
“像火車遭遇強行變軌”
林英的一天 ， 從清晨五點半開始 。
寒冬 ， 北國的天還籠在陰沉的暮色里 ， 她不需要上鬧鐘 ， 每天都能自然醒 。 在病房里 ， 靠手機屏幕的光 ， 摸索著打好女兒洗漱用的熱水 ， 燙好杯子 ， 套上紅色棉服離開病房 ， 回家給女兒準備早餐 。
“家”在距離醫院兩三公里外的小區中 ， 這里的很多角落和白血病有關 。 頭發脫光、戴著口罩散步的小朋友 ， 基本都是白血病患兒；帶著保溫箱行色匆匆的 ， 往往是去送飯的患者家屬；長租房和日租房的信息貼在墻壁上 ， 商店里很容易買到空氣凈化器和消毒器 ， 老板能清楚地告訴你 ， 白血病人只能喝純牛奶和提高抵抗力的酸奶 ， 水果只能吃香蕉、蘋果和橙子……
林英在23層租了一戶四五十平方米的一居室 ， 露露出院前 ， 它的主要功能是提供一個清潔的廚房；等到露露出院后 ， 那個獨立的小屋就要發揮作用了 。
白血病人對飲食和住所的衛生要求很高 ， 所以對林英來說 ， 這每個月2000塊的租金是“不能省的錢” ， 同樣不能省的錢還包括購買礦泉水和有機油的費用、外出打車的費用 。 一旦感染 ， 意味著付出更多的錢 ， 乃至人命 。
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礦泉水是每個白血病家庭的必備品 ， 也是“不能省的錢” 。 新京報采訪人員王雙興攝
2015年 ， 6歲的露露被查出患有白血病 ， 在當地醫院治療并進行了骨髓移植 ， 狀況還不錯 ， 恢復一段時間后 ， 2017年 ， 她回到學校繼續念書了 。 沒想到兩年后復查 ， 醫生通知說：復發了 。
第一次移植時 ， 露露爸爸不同意 ， 但也沒反對 。 到2019年復發時 ， 他明確表示：“沒有希望了 ， 治到最后只會人財兩空 。 ”林英哭 ， 露露也哭 ， 女孩說“我想活” ， 林英一個人帶她北上 。
四川人劉莉花家也是一樣的情況 。 兒子杰杰在重慶確診白血病后 ， 化療效果一直不理想 ， 夫妻倆最終在醫生建議下帶杰杰進行移植 ， 但二十幾天后 ， 孩子爸爸“消失”了 。
早在重慶時 ， 他就想過要放棄 ， 私下里和劉莉花說：“我問過了 ， 這個病至少要幾十萬 ， 我們哪里去弄這么多錢？”但最后還是拗不過劉莉花 ， 一起到了燕郊 。
一天 ， 劉莉花正在照顧杰杰吃晚飯 ， 微信上突然收到愛人發來的消息 ， 很長一段 ， 有四個“對不起”：對不起 ， 對不起 ， 這巨額的醫療費用壓得我喘不過氣 ， 我沒用 ， 我受不了 ， 我走了 ， 可以的話就請你照顧好孩子和父母 ， 感謝感謝 ， 所以我只能選擇離開 ， 對不起 ， 對不起 。 自己注意身體 。
劉莉花蒙了 ， 回復了五個問號 ， 緊跟著一個紅色感嘆號跳出來——消息沒發出去 ， 她被拉黑了 。
“一個家庭突然出現一個血液病患者 ， 就像一列正常行駛的火車遭遇強行變軌 ， 不單是病人自己 ， 家屬在最初都是‘蒙圈的’——有很多人一直被一個問題縈繞：十萬人才有三四個白血病 ， 為啥偏偏輪到我們家？”醫院的工作人員盧軍說 ， 接下來 ， 很多時候 ， 家庭關系和人性都要面臨考驗 。
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護士照顧露露 。 新京報采訪人員王雙興攝
根據《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》以及其他公開報道 ， 兒童白血病的治療費一般在10萬至60萬元 ， 骨髓移植費高達30萬至100萬元 。
公益組織負責人孫映輝從2014年起開始接觸病友們 ， 幫病友籌款、籌物、解決大大小小瑣碎事務 。 她回憶 ， 在接觸過的案例中 ， 孩子生病后 ， 媽媽在很多時候表現得更堅強 。 “有時候女人往往更有韌性 ， 那種柔軟的力量不是大家能想象到的 。 ”
“拆東墻補西墻”
用生理鹽水沖洗鼻腔、做霧化 ， 然后喂藥、打掃衛生 ， 并在醫生查房時溝通病情……忙完這些已經十點多了 ， 林英披上外套出門 ， 去為女兒準備午飯 。
二手電動車是其他病友送的 ， 看著舊但馬力足 ， 風呼呼地在耳邊掠過 ， 林英向前傾斜著身子 ， 把車騎得飛快 。 這天 ， 由于做護理耽擱了時間 ， 林英決定到小區旁邊的菜市場買菜 。 以往 ， 她都要去兩公里外的行宮市場 ， 那里的菜每斤要便宜5到7毛 。
側身擠到賣海鮮的攤位前 ， 林英打算中午給女兒燉一條嘎魚 。 老板撈出一條大小適中的 ， 問她如何 ， 林英弓著背看了一會兒 ， 聲音提高幾度：“這條都不怎么動 ， 是不是要死了？不行不行 ， 換一條換一條！”
——移植后的白血病患者免疫力低 ， 腸道尤其脆弱 ， 飲食必須新鮮并且衛生 。
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林英在給女兒挑新鮮的魚 。 新京報采訪人員王雙興攝
轉過身 ， 到菜攤買了一棵白蘿卜、一棵青筍 ， 中午的食材便備齊了 。 林英風風火火地趕到家中 ， 開始準備午飯 。
為了保證衛生 ， 露露的餐具要用清水洗一遍 ， 再用礦泉水洗一遍 ， 然后放到鐵鍋里蒸 ， 起到消毒效果 。 左手蓋上鐵鍋的鍋蓋 ， 右手緊接著把大米下鍋 ， 最近露露的血糖偏高 ， 給她吃的米飯需要先用水煮一遍 。
煮米的間隙 ， 魚和菜已經沖洗并切好了 。 等餐具消毒完畢 ， 換上高壓鍋蒸米飯 ， 立刻空出一個灶位做菜 。 專門為露露準備的有機菜籽油下鍋 ， 倒入魚片、白蘿卜片和礦泉水 ， 小火慢燉 。 等米飯蒸熟 ， 便開始炒青筍 ， 同一時間 ， 菜板和刀具也完成了清洗 。
所有程序無縫銜接 ， 林英戲稱 ， 每天做飯都像打仗一樣 。
這天 ， 林英的午飯是洋蔥炒雞塊 。 平日里她很少吃葷菜 ， 半只小雞是昨天剩的 ， 本來想和別人“拼雞” ， 沒拼成 ， 只能買了一整只 ， 露露吃了一半 ， 到第二天 ， 剩下的不能給白血病人吃 ， 林英炒了炒 ， 就著米飯吃了 ， 算是給自己改善伙食 。
露露生病以來 ， 家里比以前更拮據了 ， 除了女兒的吃喝和治療費 ， 其他方面能省就省 。
和幾年前剛發病時相比 ， 如今林英可以給女兒申請精準扶貧了 ， 報銷比例從之前的百分之四五十增長到了現在的百分之八九十 。
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林英在抑菌罩里記錄女兒當天的情況 。 新京報采訪人員王雙興攝
不過 ， 經過兩次移植和治療 ， 大量藥物進入露露體內 ， 抗體越來越強 ， 不僅內臟受到了損傷 ， 許多藥也失去了效果 。 在醫生的建議下 ， 露露需要同時服用一些進口藥和外購藥 ， 它們價格昂貴 ， 并且不在報銷的范圍內 。
“前段時間 ， 她吃了三個月安必素 ， 最開始一盒8200元 ， 到后面降到6700元 。 ”林英回憶 ， “還有一種打病毒的藥 ， 5000多元一支；控制出血點要用的去纖苷 ， 2000多元一支 。 ”
對其他已經移植完出院的病人來說 ， 每周兩次的門診和每月一次的骨穿檢查 ， 同樣是無法報銷的費用 。
另一個讓病友們頭疼的是報銷時間差 ， 從醫生寫出院小結、上交發票等材料 ， 到報銷款到賬 ， 以前需要三個月之久 ， 現在被縮短到了一個月出頭 。 這幾十天對和林英一樣經濟上捉襟見肘的媽媽們而言 ， 需要不停地“拆東墻補西墻” 。
在露露的病房里 ， 床頭柜上放著一個棕色封面的本子 ， 正面翻開 ， 記錄著病人每天的身體指標 ， 背面 ， 則是密密麻麻的賬單 。
大多數借款來自病友 ， 有的一兩萬 ， 有的三五千 ， 有的則是幾百塊 ， 林英把借錢人的網名和金額逐一列在本子上 ， 后面用小字標注著還款日期——借錢時明確告知哪天還錢 ， 是林英一貫的原則 。
還款日期也是經過縝密計算的 ， 她需要綜合花唄、借唄、信用卡等借款、還款的數額和期限 ， 還要把握報銷何時到賬 ， 同時要給露露留出充足的治療費用 。 林英要做的 ， 就是“來回填補窟窿” ， 曾經找親友幫忙擔保借來的10萬元銀行貸款和30萬元私人貸款 ， 數額一點點削減 。
她嘗試過籌款 ， 第一次籌到了幾萬元 ， 之后便越來越難了 。
更多時候 ， “單親媽媽”們沒有多高的學歷 ， 更不懂流量和傳播渠道 ， 她們沒時間也沒能力把自家的悲慘故事講述出來 ， 很難指望在私力救濟的汪洋里撈得一根稻草 。
林英和其他幾位“單親媽媽”們都求助過籌款平臺 ， 希望對方幫忙“推上首頁”——那意味著能被更多人看到 ， 但多數時候吃了閉門羹：你家沒有新聞點 。
媽媽們開始感慨 ， 越是有錢的人人脈越廣 ， 幾天就能籌夠幾十萬；越是病情輕微的病人越能受到某些基金會的青睞 ， 很快可以渡過難關 。 而經濟境況差、病情又復雜的 ， 常常“越窮越苦” 。 只能繼續拆東墻補西墻 ， 把欠債的雪球繼續往前推 。
“只有經歷過的人才能互相理解”
下午兩三點 ， 是林英難得的空閑 。 因為是周末 ， 不需要帶露露去做身體檢查 ， 小女孩躺在床上午休 ， 林英關上門 ， 到大廳里透透氣 。
四五個媽媽正坐在那閑聊 ， 開場白大多是詢問對方小孩的身體情況 。
來自湖南的曹慧和林英一樣 ， 也是個“單親媽媽” 。 女兒生病后 ， 老公想要放棄治療 ， 她不同意 ， 把孩子帶來了燕郊 ， 老公沒有來 ， 她打電話回去要錢 ， 發現電話無法撥通了 。
不僅被愛人拉黑 ， 前不久 ， 她在清理微信時發現 ， 在廣東打工時認識的、那位有七八年交情的好朋友也把自己拉黑了 。
正說著 ， 曹慧的一位老鄉也加入了聊天隊伍 。 盤點完自家的醫療開支 ， 她開始給其他媽媽傳授和親友借錢的“秘訣”：人家要是問你“花了不少錢吧” ， 一定不要如實回答 ， 你花了那么多 ， 人家肯定擔心借了還不上 ， 要說“也沒花多少” ， 人家才敢借……
林英如今基本已經斷絕了和親戚們的聯系 ， 每次打電話借錢 ， 對方總要勸她放棄：那么多有錢人家都治不好白血病 ， 咱們又沒錢怎么可能治好；趁早把小孩帶回來吧 ， 免得最后人財兩空；這個不在了 ， 你還有其他小孩呢；一個女孩子 ， 何必呢 ， 就算治好了還不是要嫁出去 ， 還不一定能把治病的錢賺回來……林英聽不得這些話 ， 漸漸便斷了聯絡 。
這樣的交談往往伴隨著嘆氣和眼淚 。 后來 ， 直到聊起一位媽媽給女兒織的新毛衣 ， 氣氛才算輕松起來 。
下午三點多 ， 閑聊的人開始散去 ， “單親媽媽”們在并沒有太多時間待在外面 。
平時 ， 為了幫病友們解決生活困難 ， 同時也緩解壓力 ， 孫映輝也經常在愛心苗圃組織義賣、烘焙課堂、義務理發等活動 。 病友們更愿意出現在病友組成的圈子里 ， 不用被同情 ， 也不怕被歧視 ， 在他們眼中 ， 感同身受是不存在的 ， “只有經歷過的人才能互相理解” 。
1月2日下午 ， 十余個病友聚到苗圃學做吐司面包 。 無論是樣貌、打扮 ， 還是口音、職業 ， 在場的家長都千差萬別 。 在一旁拍照的男人是一位老師 ， 個子不高 ， 講話斯文；吵著喝奶茶的那個曾經在工地上班 ， 他從內蒙古來；會做翻砂芋頭的媽媽是潮汕人 ， 扎著馬尾 ， 愛說愛笑；坐在一旁椅子上的女人務農出身 ， 第一次離開故鄉云南……他們來自天南海北 ， 唯一的共同點把他們凝聚在一起：孩子得了白血病 。
其間 ， 大家有一搭沒一搭地閑聊 ， 有人開玩笑說 ， 孫映輝煮的奶茶就靠冰糖糊弄人 ， 家長們聽聞 ， 全都哈哈大笑 。
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1月2日 ， 病友聚到苗圃學做吐司面包 。 新京報采訪人員王雙興攝
陪孩子治療白血病的家長 ， 就像高三備考的學子 ， 由于前途未卜 ， 神經時刻緊繃 ， 也更需要宣泄和釋放 ， 他們笑點極低 ， 能敏銳地捕捉到一絲一毫的笑料 ， 然后發泄般地 ， 笑到前仰后合 。
不過 ， 相比而言壓力更大的“單親媽媽”們 ， 很少有機會參加類似的活動 ， 她們的時間大多被照顧孩子占據 。
幾個月前 ， 為了方便優先發放愛心物資 ， 孫映輝建了一個名為“堅強媽媽”的微信群 ， 里面的20余位媽媽 ， 全都是單親媽媽或者老公在孩子生病后離家出走的“單親媽媽” 。 逢年過節 ， 為了活躍氣氛 ， 孫映輝會在各個微信群里發幾個紅包 。 其他群里 ， 紅包幾乎會在幾秒鐘被搶完 ， 唯獨“堅強媽媽”群 ， 有時過去一整天都還有剩余 ， “媽媽們都忙得腳朝天了 ， 顧不上看手機 。 ”
劉莉花最忙的時候 ， 她恨不得自己有三頭六臂 。 隔壁床的夫妻一個在病房里守著 ， 一個在外面操持 ， 而她則要一個人進進出出地忙 。 每次看到隔壁床的妻子空閑了刷抖音 ， 坐在病房里笑 ， 她就忍不住嫉妒：“為什么人家的老公都那么好？”
沒有另一半可以并肩戰斗 ， “單親媽媽”們的壓力和負面情緒只能攢在心里自己消化 ， 扛不住的時候 ， 林英會在孩子入睡后溜出去 ， 繞著燕郊公園一圈一圈地跑 。
曹慧心情不好的時候喜歡看短視頻 ， 尤其是東北夫妻耍貧嘴的搞笑片段 ， 那些是她在婚姻生活中沒有過的經歷 。
“滿懷希望和信心負重前行”
晚上 ， 收拾完餐具 ， 林英開始給女兒洗衣服、做護理 ， 沖洗鼻腔 ， 用藥水泡屁股 ， 然后打好熱水 ， 給露露洗漱、擦澡 。
很長的一段時間被用來消毒 。 門窗、墻壁 ， 就連抑菌罩的每個角落都要擦 。 先用消毒片擦一遍 ， 再用清水擦一遍 ， 忙完這些 ， 便眼看著十點鐘了 。
病房的角落里擺了一張單人折疊床 ， 白天當椅子 ， 夜里就是林英的床 。 她從柜子里掏出一張白被 ， 平鋪到折疊床上 ， 對折 ， 一半作床墊 ， 一半作被子 ， 又鋪又蓋 ， 就是一夜 。
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“單親媽媽”們在病房里睡覺的“床” 。 新京報采訪人員王雙興攝
林英說 ， 女兒生病的日子里 ， 她每晚都不敢睡太沉 ， 不知道露露什么時候不舒服 ， 不知道她什么時候出狀況 ， 甚至不知道第二天是怎樣的 ， 更不知道這條路能走多遠 。 她覺得 ， 身體上的辛苦都算不上什么 ， 最難熬的還是白血病背后巨大的不確定性 。 “護理很重要 ， 錢很重要 ， 醫生的技術很重要 ， 心態很重要……但是運氣也很重要 。 ”
這和另一位病友在朋友圈里寫的如出一轍：“這條路多漫長艱辛 ， 只有親自參與的人才能知道 ， 多少人能順利走到終點 ， 誰都不知道 。 但是大家都滿懷希望和信心負重前行 ， 需要錢 ， 需要體力 ， 需要強大的心理建設 ， 還需要無法強迫的運氣 。 ”
盧軍說：“血液病患者經過各階段的治療（放化療、免疫治療聯合藥物治療或者造血干細胞移植）之后 ， 五年后還長期生存 ， 理論上可以說是臨床意義上的‘治愈’ 。 當然 ， 如今醫學的技術水平還不能實現患者100%的長期生存 ， 有些孩子在治療中途就離去了 ， 這是非常痛心和無奈的事情 。 ”
因此 ， 有人把白血病稱為“不定時炸彈” 。 在過去幾年 ， “爆炸”的例子并不少見 。 一個5歲小孩在移植后嘴饞忍不住吃了幾顆腰果 ， 沒想到引發了腸胃炎 ， 花了幾十萬才算渡過難關；一個出院回家的年輕人 ， 幾天前還在朋友圈里發自拍 ， 幾天后父母在病友群里說 ， 孩子走了；一個已經治療結束回學校上課的小孩 ， 兩年后突然高燒 ， 送到醫院 ， 醫生說：復發了……
劉莉花申請了法律援助 ， 正在起訴離婚 ， 她最近的困擾是關于社會回歸 。 以前的精力全都放在孩子身上 ， 如今杰杰出院了 ， 她突然陷入迷茫：不知道自己是誰 ， 不知道自己要做什么 ， 不知道自己能做什么……
過去的日子里 ， 已經很久沒有人叫她們林英、曹慧、劉莉花 ， 取而代之的是露露媽媽、婷婷媽媽和杰杰媽媽 ， 身上所有社會屬性都被淡化 ， 或主動或被動地 ， 成為別人眼中“為母則剛”的典范 。
醫生熊敏說 ， 心理疏導和社會回歸往往是醫務工作者們鞭長莫及的 ， 如今都是病人自發地互相安撫 ， 也有教會人員扮演相應角色 。 他希望能夠有一些社會工作者彌補這些方面的缺失 ， 孫映輝也曾提起 ， 很多病人和病人家屬經歷了一遭磨難 ， 都有了或多或少的心理問題 。
1月7日 ， 林英在手機上翻看女兒最近一次檢查結果：白細胞1.75（參考值3.5~9.5） ， 紅細胞2.88（參考值3.8~5.1） ， 血小板6.30（參考值125~350）……
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露露最近一次的檢查結果 。 受訪者供圖
“都是靠藥頂著 ， 還是很危險啊 。 ”林英說 ， 她也不知道能走到哪一天 ， 不知道會不會有奇跡 ， 唯一確定的是堅持朝前走 ， 不能放棄 。 “如果放棄了就再也沒有回頭路了；但是這樣堅持一天算一天 ， 說不定哪天她就熬出來了 ， 說不定還有希望 。 ”
露露的病房在九樓 ， 推開門 ， 床在右側靠墻的位置 ， 透明的抑菌罩像蚊帳一樣將病床遮擋嚴實 。 因為移植后的病人免疫力極低 ， 需要始終待在無菌的環境里 ， 即便是上廁所 ， 也只能把屁股伸到外面 ， 頭部依然留在抑菌罩里 。
前不久 ， 露露經歷了肺部排異 ， 新細胞和癌細胞在身體里對抗 ， 小女孩的力氣被吞噬掉 ， 心情也極糟 。
為了安慰女兒 ， 林英想買一個禮物送給她 。 水彩筆不要 ， 布娃娃不要 ， 游戲機也不要 ， 最后她把手機遞給露露 ， 讓女兒自己挑 。 露露躺在病床上 ， 最終下單了一個小激光筆 。
最近 ， 每到無聊的時候 ， 她就坐在抑菌罩里 ， 用激光筆的小紅點穿過透明的塑料簾 ， 照到自己沒法摸到的、外面的墻壁上 。
一天 ， 露露側臥在床上玩手機 ， 林英去幫她量體溫 ， 女兒突然問：“媽媽 ， 要是有一天我死了 ， 你是哭還是笑啊？”
不知道如何回答 ， 林英反問：“你希望我哭還是笑？”
“我希望你笑 。 ”
“為什么呢？”
“哭多難看啊 。 ”露露自己笑了起來 。
（林英、盧軍為化名）
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