本文原始標題是：龐貝氏癥媽媽：寶貝 ， 好想抱抱你

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嘟嘟有呼吸暫停的毛病 ， 醫生交代回家要密切觀察 ， 于是郭朋賀就坐了一晚上 ， 生怕嘟嘟回來的第一晚出現意外 。 而丈夫田曉猛在送回兒子后 ， 又出差了 。

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7月8日住進病房后 ， 她先后接受了幾次龐貝氏癥藥物治療 ， 社會愛心人士募捐的善款都用在治療上 。 7月31日 ， 距離刨宮產預計時間還有7天 ， 郭朋賀叫來朋友幫自己拍了一組美照 ， 記錄下懷孕的樣子 。 她說：“以后可以給孩子看看他媽媽懷孕時的樣子 。 ”

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8月7日 ， 郭朋賀的兒子早產55天出生 ， 夫妻倆取名嘟嘟 ， 希望他能永遠胖嘟嘟地長大 。 產后郭朋賀只看了孩子一眼 ， 就被送到了新生兒ICU接受治療 。

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8月15日 ， 產后第8天 ， 郭朋賀出院了 。 她著急去看從出生就被“隔離”的兒子嘟嘟 。 只在產房簡單看了一眼寶寶后 ， 她就再也沒見過孩子 。

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對于龐貝氏癥患者來說 ， 肌肉的退化會隨著時間推移越來越重 ， 目前的醫療水平也只能維持現狀 ， 不能治愈 。 只有用藥物控制病情 ， 她也才能抱起日漸成長的寶寶 。 嘟嘟一天天長大 ， 但是郭朋賀卻抱不起來兒子了 。 只有在婆婆的幫助下 ， 她才能把孩子放在自己懷里 。 12月17日是她的生日 ， 她的愿望很簡單 ， 只是希望自己有一天能不需要呼吸機 ， 不需要別人的幫助抱抱嘟嘟寶貝 。

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出院后 ， 郭朋賀來到新生兒ICU ， 她不敢用手撫摸他 ， 只能默默地看著 。 這是兒子出生8天后 ， 母子第二次見面 。 而再次見到兒子卻是在21天后 。

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9月4日 ， 田曉猛和母親準備接嘟嘟出院 ， 小家伙經過治療 ， 身體各項指標均已平穩 。 等待辦理出院手續時 ， 母子倆一直聊著田曉猛兒時的事情 ， 他們臉上滿是笑容 。

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12月17日 ， 回家3個月后 ， 嘟嘟的小手明顯胖了很多 ， 他也用力抓著媽媽的手指 。

北青網@龐貝氏癥媽媽：寶貝，好想抱抱你。河北女孩郭朋賀2014年被確診患上了龐貝氏癥 ， 也曾因此放棄了腹中的胎兒 。 直到2018年底 ， 郭朋賀再次懷上了寶寶 ， 且經過基因篩查后確定孩子很健康 。 咨詢了專業醫生后 ， 夫妻倆決定留下愛情結晶 。 郭朋賀和丈夫田曉猛從大學一路走來 ， 感情深厚 ， 盡管她病情加重 ， 出現肌肉萎縮、呼吸困難等癥狀 ， 但田曉猛從未想過放棄 。

2019年8月7日 ， 距離預產期還有55天 ， 郭朋賀在凌晨5時25分發了條朋友圈：“終于亮天了 ， 要上戰場了 ， 祈禱一切順利 。 ”隨后她被推進手術室 ， 接受多科室聯合刨宮產手術 。 下午6時52分 ， 郭朋賀更新了朋友圈；“小公子嘟嘟于2019年8月7日順利降生 ， 我的公主夢碎了 ， 我倆都好好的 ， 大家放心 。 ”

郭朋賀創造了一個奇跡 ， 她是國內目前確診龐貝氏癥后 ， 通過藥物治療緩解病情“產子第一人” ， 孩子的降生也給更多的患病家庭帶來希望：只要積極面對 ， 接受治療 ， 做母親是可能的 。 文并攝/本報采訪人員 付丁 統籌/陳志強

龐貝氏癥

一種罕見疾病 ， 可分成嬰兒型及晚發型兩種 。

晚發型癥狀為逐漸的肌肉無力 ， 特別是軀干和下肢 ， 行動時感到疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停癥侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛 。

北青網@龐貝氏癥媽媽：寶貝，好想抱抱你。責任編輯：孟祥玉(EN009)

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