本文原始標(biāo)題是：圖片故事 | 男孩患罕見(jiàn)腫瘤 ， 媽媽“以身試藥” ， 爸爸爺爺當(dāng)保姆賺錢

攝影名言

對(duì)于偉大的攝影作品

重要的是情深

而不是景深

皮特?亞當(dāng)斯

本期正文

今年39歲的張彥文 ， 是河南省焦作市博愛(ài)縣柏山鎮(zhèn)人 ， 曾經(jīng)當(dāng)了12年兵 。 2008年5月 ， 經(jīng)朋友介紹和小2歲的田樹芳結(jié)了婚 ， 同年11月退伍后 ， 做了一名下鄉(xiāng)送貨司機(jī) 。 2010年1月底兒子梓堯出生 ， 家庭雖不富裕 ， 但也幸福溫馨 。 田樹芳更多的是心疼丈夫 ， 她說(shuō)：“生活的重?fù)?dān)一直壓在丈夫身上 ， 結(jié)婚11年還住在公婆的老房子里 。 ”

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可生活總是充滿曲折的 ， 梓堯7歲時(shí)開(kāi)始腹瀉 ， 由最初一天幾次發(fā)展成一天十幾次 ， 張彥文夫妻感覺(jué)情況不妙 ， 于是帶著兒子到了焦作市博愛(ài)縣人民醫(yī)院做了全面檢查 ， 醫(yī)生初診孩子患惡性腫瘤 ， 建議他們立即到上級(jí)醫(yī)院治療 。

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梓堯大多數(shù)情況下只能窩在床上 ， 這個(gè)動(dòng)作會(huì)讓他稍微舒服 ， 也只有這樣才能緩解他身體的疼 。

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2017年4月9日 ， 一家三口來(lái)到河南省腫瘤醫(yī)院 ， 檢查后被確診為胰腺母細(xì)胞瘤 ， 田樹芳又帶著病理切片到北京兒童醫(yī)院請(qǐng)專家會(huì)診 ， 結(jié)果依舊是胰腺母細(xì)胞瘤 。 2017年底 ， 梓堯在北京兒研所接受了第一次手術(shù) 。

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從確診到手術(shù)一年半的時(shí)間里 ， 張彥文夫婦帶著梓堯輾轉(zhuǎn)北京河南兩地 ， 梓堯經(jīng)過(guò)2次手術(shù)、29次化療、13次放療 ， 堅(jiān)強(qiáng)地活了下來(lái) 。 張彥文時(shí)不時(shí)的會(huì)用鼻子試兒子的體溫 。

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老天爺似乎跟這個(gè)家庭開(kāi)了個(gè)大玩笑 ， 2018年底 ， 接受第二次手術(shù)后1個(gè)月 ， 梓堯的腫瘤再一次復(fù)發(fā) 。 此外 ， 長(zhǎng)時(shí)間的化療和靶向藥治療讓他的身體格外虛弱 ， 腰疼、肚子疼、情緒波動(dòng)大等情況時(shí)常發(fā)生 ， 夫妻倆面對(duì)孩子的哭鬧 ， 心疼卻也束手無(wú)策 。

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原本以為手術(shù)就能痊愈 ， 但梓堯的病復(fù)發(fā)了 ， 張彥文夫婦得知這一消息崩潰了 ， 但是他們不能放棄 。 2018年底 ， 梓堯在北京再次接受了手術(shù) ， 小家伙在經(jīng)歷兩次手術(shù)后表現(xiàn)出的堅(jiān)強(qiáng) ， 讓張彥文夫婦感動(dòng) ， 也給了他們不放棄的動(dòng)力 。

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為了方便兒子化療以及接受更好的治療 ， 夫妻倆帶著孩子在北京同仁醫(yī)院附近租房 ， 張彥文因參軍時(shí)受過(guò)傷 ， 不能干重體力活 ， 只能在網(wǎng)上求職當(dāng)保潔 ， 田樹芳經(jīng)過(guò)培訓(xùn)做起了催乳師 。 但夫妻倆的微薄收入 ， 與高昂的醫(yī)藥費(fèi)相比 ， 簡(jiǎn)直是杯水車薪 。

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為了節(jié)省開(kāi)支和減少兒子外出感染的風(fēng)險(xiǎn) ， 田樹芳自學(xué)注射技術(shù) ， 在家給兒子輸液 。 張彥文每天買菜做飯 ， 去醫(yī)院排隊(duì)等待床位預(yù)約化療 。

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夫妻倆的時(shí)間都用在照顧兒子身上 ， 沒(méi)有時(shí)間再繼續(xù)打工 。 張彥文說(shuō)：“現(xiàn)在真沒(méi)辦法了 ， 孩子的爺爺都65了 ， 現(xiàn)在給人做保姆；孩子奶奶一個(gè)月僅花70多元 ， 全家為了孩子已經(jīng)拼了” 。

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輸液也成梓堯的“鬼門關(guān)” ， 不輸液情況會(huì)惡化 ， 輸液身體會(huì)極度難受 。 每次輸液時(shí) ， 媽媽都會(huì)把梓堯抱在懷里 ， 讓他靠著自己 ， 以此減輕梓堯的痛苦 。

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由于血小板過(guò)低 ， 梓堯又一次住進(jìn)醫(yī)院 ， 父母?jìng)z人在醫(yī)院打了一周的地鋪 。 治療結(jié)束后 ， 回到家里的梓堯臉上有了些許紅潤(rùn) 。

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經(jīng)過(guò)治療 ， 梓堯也有了精神 ， 回家后在床上與爸爸做起了運(yùn)動(dòng) 。

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目前 ， 梓堯在進(jìn)行靶向藥物治療 ， 腫瘤在幾次檢查中都有減小和鈣化表現(xiàn) ， 這對(duì)全世界僅有200多例 ， 發(fā)病率比中彩票還要低的胰腺母細(xì)胞瘤治療是個(gè)好事 ， 不過(guò) ， 夫妻倆為了給兒子治病 ， 2年間總共花費(fèi)86萬(wàn)多元 ， 其中40多萬(wàn)都是外債 。 醫(yī)生建議梓堯繼續(xù)化療加靶向藥治療 ， 保守估計(jì)還需要60萬(wàn) ， 對(duì)于這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直就是天文數(shù)字 ， 也難倒了曾經(jīng)的軍營(yíng)硬漢 。

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張彥文說(shuō)：“現(xiàn)在孩子的情況還不穩(wěn)定 ， 沒(méi)辦法離開(kāi)人 ， 等病情穩(wěn)定了 ， 我和愛(ài)人就可以繼續(xù)打工了 。 我們既然把他帶到這個(gè)世界 ， 就一定要把他治好 ， 也要好好報(bào)答幫助過(guò)我們的人 。 ”

文并攝/北京青年報(bào)采訪人員 付丁

拍攝參數(shù)介紹

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付丁 攝

相機(jī)：NIKON D850

鏡頭：24-70mm尼康鏡頭；焦距：70mm

拍攝數(shù)據(jù)：光圈優(yōu)先；光圈 f 2.8；速度 1/500S；ISO 4000

責(zé)任編輯：朱佳琪(EN042)

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