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#磋之情感#原創(chuàng)10歲男孩患重癥怕自己再也走不出醫(yī)院，唯一心愿是再到外灘看看

本文原始標題是：10歲男孩患重癥怕自己再也走不出醫(yī)院 ， 唯一心愿是再到外灘看看

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“媽媽 ， 我想去看看外灘 。 ”第一次化療結(jié)束 ， 張正杰腸胃反應(yīng)很大 ， 身體還沒恢復(fù) ， 卻提出了這樣的要求 。 媽媽王娟立馬阻止 ， “等你的病好了 ， 我們就去外灘 。 ”“但我想現(xiàn)在去 。 ”“為什么？”“媽媽 ， 我怕自己沒機會去了 。 ”“不許你這么說！”孩子一個簡單的心愿 ， 成了王娟的心病 ， 因為她自己心里也不知道 ， 孩子的病什么時候能好 。 是什么樣的疾病困住了這個孩子 ， 困住了這個家？

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張正杰今年10歲 ， 生于安徽省樅陽縣 ， 現(xiàn)居住江蘇昆山 。 去年5月張正杰洗澡時摸到自己肛門附近有個黃豆大的腫塊 ， 因為部位尷尬張正杰一直沒說 ， 但越來越疼 ， 張正杰越來越害怕才告訴王娟 。 當?shù)蒯t(yī)院診斷為肛周膿腫 ， 去南通醫(yī)院手術(shù) ， 切開后發(fā)現(xiàn)是腫瘤 ， 但醫(yī)療條件有限未切除 。 去年6月7日 ， 經(jīng)上海新華醫(yī)院檢查 ， 確診為：橫紋肌肉瘤 。


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張正杰的刀口位置特殊 ， 無法縫合 ， 只能塞著紗布 。 紗布沒一會兒就被血浸濕 ， 反反復(fù)復(fù)更換紗布對他來說非常痛苦 。 隨著腫瘤一點點長大 ， 刀口也跟著長大 ， 有時張正杰痛得在床上打滾 ， 直喊“疼死了 ， 要死了” ， 王娟看在眼里 ， 疼在心上 。 去年6月22日張正杰開始接受放療和化療的同步治療 ， 待評估后做腫瘤切除手術(shù) 。 化療兩次后腫瘤變小 ， 傷口慢慢愈合 ， 疼痛也有所好轉(zhuǎn) 。


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刀口的疼痛感雖然漸漸消失 ， 但腫瘤位置卻開始出現(xiàn)潰爛 ， 奇癢難耐 ， 這比疼痛更令張正杰抓狂 。 不能碰不能撓 ， 坐立難安 ， 這種撓心的癢讓張正杰有種生無可戀的感覺 。 王娟給孩子試了很多藥都沒用 ， 病友推薦了一種很貴的特效藥很管用 ， 但600多一瓶只能噴十幾次 ， 孩子潰爛面積大 ， 一兩天就用完了 。 王娟心疼錢 ， 但更心疼孩子 ， 只能咬牙買 。


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張正杰原定的手術(shù)需要把腫瘤和肛門組織一同切除 ， 這樣會導(dǎo)致孩子排便困難 ， 所幸的是張正杰化療四次后檢查發(fā)現(xiàn)腫瘤沒了 ， 可以不用手術(shù) ， 這對張正杰一家來說終于是個好消息了 。


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正當張正杰以為自己病好了可以去心心念念的外灘時 ， 卻得到了當頭一棒 。 醫(yī)生告知家人橫紋肌肉瘤復(fù)發(fā)率高 ， 腫瘤雖沒了 ， 但為了避免復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移 ， 放化療同步的治療方案還是要繼續(xù) 。 化療放療使得張正杰體虛走不動路 ， 抵抗力很差 ， 外灘之行又破滅了 。


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孩子的病看到了希望 ， 但高額的治療費讓一家人堅持不下去了 。 爸爸張?zhí)移剿奶幷一罡?， 現(xiàn)在上海松江的工地做涂料工 ， 一個月兩三千塊收入 。 張?zhí)移阶」さ厣?， 孩子住院化療時他回來照顧 ， 兩頭跑很辛苦 ， “我可能是工地上最‘勤快’的一個 ， 但是為了孩子的醫(yī)藥費 ， 再苦再累也要堅持下去 。 ”張?zhí)移秸f 。


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王娟以前和張?zhí)移揭黄鹪诮K某工地打工 ， 現(xiàn)在帶孩子看病無法工作 。 張?zhí)移饺ゴ蛄愎r ， 王娟一個人帶孩子看病就會忙不過來 ， 有時王娟在住院部排隊約床位 ， 孩子就自己在門診掛號驗血拿報告 。 長長的隊伍后面小小的身軀 ， 是張正杰一個人的孤寂 ， 也是一家人的無奈 。


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現(xiàn)在一家三口住在距離醫(yī)院稍遠一些的出租屋里 ， 是磚木結(jié)構(gòu)的老房子 ， 冬天根本不保暖 ， 沒有獨立廚房和衛(wèi)生間 。 住宿條件這么差為何依然要住？攝影師問 ， 王娟道出了原因：“這樣一間不算水電是兩千塊一個月 ， 醫(yī)院邊上的出租屋要三四千 ， 我們租不起 。 ”為了省水費王娟會用洗衣水沖馬桶 ， 病友送了衣服棉被和小家電 ， 這給他們省下了一筆開支 。


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張正杰現(xiàn)已完成7個化療25個放療 ， 治療費用已經(jīng)達到20萬元 ， 家中欠下債務(wù)14萬多 ， 后續(xù)還有11個化療 ， 化療、抗感染、打升白針、輸血和血小板、各項檢查以及口服藥物等費用預(yù)計30萬元 。 面對剩下高額的治療費 ， 一家人已經(jīng)走投無路 ， 依靠張?zhí)移酱蛄愎ひ呀?jīng)無法支撐張正杰的治療 。 曙光就在前頭 ， 路卻斷了 。