『公益貼士』相互寶互助聲音：1歲孩子得罕見病，發病率僅萬分之二
本文原始標題是：相互寶互助聲音：1歲孩子得罕見病 ， 發病率僅萬分之二
『公益貼士』相互寶互助聲音：1歲孩子得罕見病，發病率僅萬分之二。 立立 ， 1歲 ， 甲型血友病
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一歲半的立立最近剛學會走路 ， 他拉著玩具車在客廳里來回跑動 ， 兩條圓鼓鼓的小腿蹬在地板上 ， “噠噠噠”的腳步聲很歡快 ， 一會兒跑到爸爸身邊 ， 一會兒躲進爺爺懷里 ， 咿咿呀呀開心極了 。 如果不說 ， 沒有人能看得出來 ， 立立患有嚴重的血友病 。 這種罕見病讓梁先生一家陷入了無止境的深淵……
01 “教科書上學過的罕見病 ， 第一次見的實例是我兒子”
梁先生是一名在ICU（重癥監護室）工作的醫生 。
大清早走進病房 ， 信息板上的記錄滿滿當當 ， 梁先生深吸一口氣 ， 不輕松的一天又開始了 。 這幾床需要重點監測心率 ， 那幾床需要調節呼吸機改善通氣 ， 剛繞完一圈 ， 中央站和監護儀突然出現聲光報警：12床重癥肺炎患者心率過速、血壓驟降 ， 需要馬上搶救 。 每天站在生死交匯的邊界 ， 梁先生見過奄奄一息的病人起死回生 ， 也目睹過死神奪去患者生命的全過程 。
“碰到過蠻多很難搶救或者治不好的病人 ， 醫生當然會不遺余力搶救 ， 但有些人治了十幾年 ， 整個家都被拖垮了 ， 還是治不好 ， 最后人財兩空” 。 一室之內 ， 看盡生離死別——作為旁觀者 ， 32歲的他還沒有想過 ， 自己將面臨這個問題 。 還在醫學院讀書的時候 ， 他曾經在教科書上了解過血友病 。 從醫這些年 ， 這個罕見病一直躺在書里 ， 遙遠而神秘——梁先生從沒見過真實的血友病案例 ， 直到那天 ， 他拿到了一歲兒子的血檢報告單 。
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“教科書上才有的罕見病 ， 第一個見的實例 ， 竟然是我兒子” 。 拿著血檢單 ， 梁先生的雙手不停顫抖 。 天天在ICU里救死扶傷鎮定自若 ， 如今看到兒子的病 ， 他徹底慌了 ， “我知道血友病的可怕 ， 我們整個家 ， 都要被拖進泥潭里了” 。
02“學走路的孩子很容易磕碰 ， 發現和診斷都太難了”
小立立是全家人的寶貝 。 清早起來 ， 爺爺帶他下樓玩耍 ， 到了飯點 ， 奶奶喂他吃飯喝湯 。 每天下班回到家 ， 梁先生做的第一件事就是洗干凈手 ， 抱起立立親昵一番 ， 等立立媽媽回家 ， 一家人就在立立的咿咿呀呀聲中開啟晚餐時間 。
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幾個月前 ， 剛滿一歲的立立開始學走路 ， 家里人四雙眼睛都緊緊盯著這個孩子 ， 生怕他摔疼了 。 盡管如此小心 ， 梁先生還是在立立的膝蓋上發現了兩塊淤青 ， 看起來摔得不輕 。 一家人都想不起來他是什么時候摔的 ， 但學走路的孩子 ， 有個磕碰也很正常 ， 誰都沒再多想 。
作為醫生 ， 梁先生非常仔細 ， 他留心觀察了孩子的腿 ， 覺得很不對勁 ， “他沒有任何外傷 ， 腿卻不能屈伸了 ， 晚上常常哭鬧” 。 為了查明原因 ， 梁先生帶著孩子去看了骨科 ， 醫生排除了立立摔傷和感染的可能 ， 建議去查查血液 。
被同事這么一提醒 ， 梁先生意識到了問題的嚴重性 ， “如果不能查出別的問題 ， 八九不離十是血友病” 。 這是一種凝血功能障礙：重癥患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血 ， 如果發生顱內出血 ， 死亡率將達到10% 。
現實遠比預想殘酷 ， 在廣州市婦女兒童醫院 ， 立立被確診為血友病 ， 還屬于最嚴重的一種——他的凝血因子活性已小于百分之一 ， 若有所拖延 ， 關節內反復出血 ， 很可能導致終身殘疾 。 這種病暫時沒有根治的辦法 ， 只能終身打針 ， 控制出血的程度 。
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一般人生病了 ， 都知道找醫生 ， 但醫生的孩子病了 ， 他卻束手無策 。 孩子太小 ， 血管很細 ， 護士經常要連扎七八針才能完成一次——兩三天下來 ， 立立稚嫩的手上 ， 已經沒有一處完好的皮膚 。 看著孩子疼得哇哇大哭 ， 梁先生真想親自上手 ， 看著針筒卻又舍不得下手了 ， “扎過這么多針 ， 拿起自己孩子的手 ， 我還是會發抖” 。
小立立剛入院那幾天 ， 家里四個大人常常躲到病房外哭作一團 ， 精神都很崩潰 。 “接下來要怎么走 ， 不敢想” ， 奶奶抹著眼淚說 ， “不知道這樣的日子什么時候是個頭 。 ”
03“翻倍增長的醫療費沒有盡頭 ， 我這輩子是逃不掉了”
“別看他現在活蹦亂跳 ， 如果藥一停 ， 很快就不能動了” ， 梁先生一臉疼愛地看著到處跑的立立 ， 滿心的憂慮又爬上了眉頭 。
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血友病的可怕之處 ， 在于無止境的醫療費 。 立立可選擇的治療方案不多 ， 只能靠終身打針來控制病情 。 他用的藥物去年才剛剛批準 ， 全國正在使用的案例 ， 還不到一百人 。
由于是罕見病 ， 可借鑒經驗少 ， 醫療資源匱乏 ， 藥物都沒有進醫保 ， 全部得自費 。 立立當前每兩周打一針 ， 每個月要一萬六千元 。 這種藥是按體重計量的 ， 立立現在是10公斤 ， 每針是30毫克 ， 假設成年后長到60公斤 ， 藥物劑量就要翻六倍 ， 醫療費也跟著翻六倍 。 到那時 ， 立立每月的打針費用將接近十萬元 。
“想想都覺得可怕 ， 我們已經做好一直為他打工的準備了” ， 梁先生輕笑了兩聲 ， 玩笑話卻說不出輕松的語氣 。
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看上去 ， 立立能吃能玩 ， 能跑能跳 ， 和別的孩子沒什么兩樣 。 “治療方案和結果是很明確的 ， 必須要終身打針 ， 他才能像正常人一樣生活 ， 做父母的怎么可能放棄” ， 梁先生一家的選擇和全天下所有父母一樣 。
“這輩子我是逃不掉了” ， 梁先生說 。
04“擔憂從沒停止過 ， 多往前走一步 ， 總多一份希望”
孩子上學了要不要戴護具？以后的心理問題要如何開導？父母老了誰來照顧他……自從立立得病 ， 梁先生和家人的擔憂就沒停止過 。
血友病患者會比普通人更容易受傷 ， 為了防止頭部出血 ， 立立外出時都要戴上防護帽 ， 尤其上學后更要防止沖撞 。
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“如果每天戴著帽子上學 ， 學校里的小朋友肯定會用異樣的眼光看他 ， 我怕他心理健康受影響 ， 但如果不戴 ， 就太危險了” ， 距離立立上幼兒園還有幾年時間 ， 梁先生已經開始考慮這些問題 。 一家人為了這些問題經常吵來吵去 ， 非常糾結 。 他們最希望的 ， 是立立能和小朋友們正常玩耍 ， 做一個自由快樂的小男孩 。
孩子一天天長大 ， 父母一天天老去 。 梁先生和妻子也想過再生一個孩子 ， 是想等他們老了 ， 還能有人繼續照顧立立 。 兩個人思來想去 ， 還是作罷了：因為這個家已經再沒有精力和條件去撫育一個孩子 ， 如果真生下來 ， 對這個孩子來說 ， 非常不公平 。 “其實最擔心的是 ， 這是個遺傳病 ， 萬一又是這樣……” ， 梁先生沒有再說下去 。
“這個病 ， 是對父母的多重考驗” ， 梁先生坦言 ， 相互寶的30萬互助金 ， 一兩年內就會用完 ， 但他依然非常感激大家的幫助 ， 在最艱難的時候 ， 給他和家人帶來了精神和經濟上的雙重支持 。
在我國 ， 血友病患者人數達10萬左右 ， 預計每十萬人中就有5-10名患者 ， 其中嬰兒的發病率在萬分之二 ， 如果不能得到及時有效的治療 ， 絕大部分患者會因病致殘 。
“希望大家能多關注罕見病患者 ， 希望這部分醫療費能盡早納入醫保 ， 得到更多的支持” ， 梁先生說 ， 未來不敢多想 ， 但多往前走一步 ， 就多一份希望 ， 他們會一直堅持 。
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