水滴籌@6歲女兒患上了絕癥不足20斤，全國僅有20例，捕魚為生的他跪倒了
本文原始標題是：6歲女兒患上了絕癥不足20斤 ， 全國僅有20例 ， 捕魚為生的他跪倒了
36.8元 ， 一共就這么多 。 潘福山仔細地點了點 ， 這是他在潮白河泡幾個小時 ， 早上下網 ， 晚上收網 ， 捕一天魚的收入 。 這把被他緊緊攥著的硬幣和零鈔 ， 是他們一家三口明天的生活費 。
水滴籌@6歲女兒患上了絕癥不足20斤 ， 全國僅有20例 ， 捕魚為生的他跪倒了//
從4月份開始 ， 潘福山這樣捕魚賣魚已經干了近半年 。
為了給6歲的女兒佳悅治病 ， 他們一家從山東鄒平到北京 ， 輾轉了5家醫院 ， 用了70天才最終確診 。
“母細胞性漿細胞樣樹突細胞瘤” ， 潘福山苦笑著搖搖頭 ， “我剛聽到這個病名時 ， 連念都念不利索 。 ”
這是一種罕見的高度侵襲性淋巴造血系統惡性腫瘤 ， 病程兇險 ， 進展迅速 。 臨床表現以皮膚改變最為常見 ， 可累及淋巴結、軟組織、外周血、骨髓及中樞神經系統 。
由于病情罕見且發病率低 ， 全世界只有100多例 ， 而國內目前被報道的不足20例 ， 自燕達陸道培醫院建院以來 ， 潘佳悅是第3例 。
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每天的這點兒收入 ， 他和妻子王倩只用十塊錢左右 ， 剩下的會盡可能給孩子多買點好吃的 ， 葷素搭配補充營養 。 佳悅自生病后因為疼痛和各種排異反應 ， 6歲的孩子瘦得只有不到20斤 。
在潘福山買菜的當口 ， 王倩已經給佳悅做好了早飯 ， 兩截玉米 ， 一個白水煮蛋 ， 一碗粥 。 她琢磨著下午是給孩子烤個小蛋糕還是蒸點南瓜饅頭 ， 最近孩子身體狀態不錯 ， 吃得也多了些 。
這一年多 ， 王倩覺得比自己之前30年都累 。 從2018年8月20日發現佳悅的異常開始 ， 這對年輕夫妻 ， 提起的心就再沒放下過 。
從山東到北京 ， 確診用了70天
王倩和潘福山在同一個公司上班 ， 一個做財務 ， 一個搞技術 ， 公資雖然都只有2000出頭 ， 但在鄒平這個歷史悠久的小縣城 ， 倒也吃穿不愁 。 2012年10月 ， 小佳悅的出生 ， 給家里帶來了很多歡樂 。
因為夫妻倆是雙職工 ， 所以佳悅2歲半就上了幼兒園 ， 雖然年紀小 ， 但乖巧可愛 ， 能歌善舞 ， 老師和同學們都很喜歡她 。 孩子5歲之前 ， 這個小家庭就像所有普通的三口之家一樣 ， 有點兒手忙腳亂 ， 卻也其樂融融 。
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直到2018年8月20日 ， 這日子王倩一輩子也忘不了 。
她在給孩子洗澡時 ， 無意中發現孩子左側腹股溝有塊硬硬的凸起 ， 聯想到佳悅之前一直說腿酸腿漲 ， 夫妻倆第二天就帶著孩子去檢查 ， 從縣級跑到市級醫院 ， 拍片、穿刺、活檢、切片會診 ， 佳悅的病卻一直像一團迷霧 ， 王倩的心也跟著直往下沉 。
為了盡快給孩子治病 ， 9月27日 ， 他們帶著孩子來到北京 ， 從301到河北燕達陸道培醫院 ， 多次會診之后 ， 10月30日 ， 佳悅被確診為母細胞性漿細胞樣樹突細胞瘤 。
王倩現在都無法想像那70天他們是怎么度過的 ， 奔波中顧不上多想 ， 但確診之后 ， 夫妻倆天天以淚洗面 。 和潘福山認識那么久 ， 這是王倩第一次看到他哭 ， 第一次看到一個大男人在樓道里哭地站不起來 。
賣了房子賭上一切也要給孩子治病
“我們只有這一個孩子 ， ”王倩和潘福山決定 ， “只要有一線希望 ， 我們都要治！”陸道培醫院是有臨床康復案例的 ， 夫妻倆接受了主治醫生骨髓移植的建議 ， 2019年1月26日 ， 潘佳悅進倉移植 ， 2月28日順利出倉 ， 在移植倉里的34天 ， 花費近80萬元 。
為了籌錢 ， 王倩和潘福山賣掉了家里唯一的房子 ， 變賣了所有能賣的東西 。 父母也拿出多年的積蓄 ， 爺爺甚至每天做幾個小時的公車 ， 去市里的勞務市場打零工 ， 每月掙來的2000多塊錢 ， 一分不少給到夫妻倆手里 。
爸媽身體都不好 ， 潘福山每次說起這些 ， 都忍不住紅了眼眶 ， 他剛剛體會到為人父母的難 ， 還沒來得及孝敬老人 ， 就被迫帶著他們掉進了經濟壓力的漩渦 。
“爸爸 ， 把我腿砍了吧 ， 我疼得不行了”
移植結束了 ， 佳悅的痛苦卻沒有結束 。 吃藥 ， 扎針輸液 ， 扎進她體內的兩根picc管 ， 成了救命的通道 。 出倉兩個月后 ， 她發生了嚴重的排異 ， 包括皮排 ， 眼排 ， 肝排 ， 血象排異 ， 中樞神經排異 ， 肌肉排異 ， 上消化道排異等多達8、9種 。
“媽媽我實在太難受了 ， 我堅持不住了 ， 你留著錢多吃點好吃的吧 ， 不要總想著為我治病了”當孩子哭喊出這句話時 ， 除了默默流淚 ， 王倩只有不停幫女兒按摩 ， 抱著女兒睡覺 ， 只有這樣 ， 孩子才能稍稍安靜一些 。
因為重度皮排 ， 佳悅全身起滿了水泡 ， 從透明逐漸變成深褐色 。 由于水泡太癢 ， 佳悅總是會控制不住地撓 ， 但是把皮疹撓破 ， 就會血流不止 ， 引起更嚴重的感染 。 為了防止孩子抓撓 ， 王倩咬牙把佳悅的手捆在床頭 。
“媽媽 ， 什么時候我才能象正常人一樣好好睡一覺？”被捆得手腕淤青的潘佳悅問王倩 ， 看著骨瘦如柴的女兒 ， 王倩總會說：“很快 ， 你的病很快就好了”
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那段難熬的日子 ， 她想起來都揪心：中樞神經排異讓孩子神智混亂 ， 連親人都不認識 ， 沖著她哭喊“你不是我媽媽 ， 你走開 ， 你是壞人”；腸道排異導致孩子一天排便4、50次 ， 拉得都是綠色的水 ， 他們只敢給孩子喝粥 ， 打營養液；那會兒佳悅瘦得大腿只有一般人手腕那么細 ， 由于病灶的主要反應在腿上 ， 疼起來 ， 佳悅會哭著喊：“把我的腿砍了吧 ， 我疼得不行了 。 ”
因為缺錢 ， 這一切 ， 他們都是在出租屋里扛過去的 。
說起這些 ， 王倩的眼淚就往下掉 ， “有人對我們說 ， 孩子都這樣了 ， 怎么不送醫院？能送誰會不送啊 ， 住院一天就得一千多 ， 我們實在是沒錢了 。 ”
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這對夫妻已經一無所有 ， 只剩下孩子的未來
潘福山剛剛上樓 ， 就聽到孩子撕心裂肺的哭喊 ， 他嚇得沖進去 ， 卻發現王倩也在背著身流淚 。
為了半個剛剛從冰箱里拿出來的橙子 ， 佳悅哭得幾乎背過氣去 。
潘福山實在看不下去了 ， 拿過被王倩搶走的半個橙子塞回佳悅手里 ， 對她說 ， “冰箱里的橙子太涼 ， 你小心吃了拉肚子！”
“我不拉 ， 不拉……”佳悅一邊小聲嘟囔著 ， 一邊用嘴試探性的碰了碰橙子的一角 ， 然后小心翼翼地叼住 ， 眼睛緊緊盯著王倩的背影 ， 她知道媽媽在生氣 ， 嘴里也不敢再有動作 。
王倩背對著孩子 ， 難過得無以復加 。 孩子只是想吃口橙子而已 ， 但她生怕剛從冰箱里拿出來的水果讓孩子再次發生腸排 ， 所以一把搶了過來 ， 直接導致了佳悅情緒崩潰 。
她眼睛紅紅的轉過身 ， 走到還在小聲抽泣的孩子身邊 ， 緊緊抱住了她 ， 佳悅放下手里的橙子 ， 委屈地摟著媽媽 ， 把滿是淚痕的臉埋在了王倩懷里 ， 一旁的潘福山悄悄抹了把眼淚 。
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之前的手術、化療、移植 ， 他們已經花費了90多萬 ， 其中有近50萬元的外債 。 佳悅現在撐過了排異最嚴重的階段 ， 但為了給孩子續命 ， 每天仍需吃進口的來那度胺膠囊 ， 一盒就17000多元 ， 只能吃21天 ， 要連著吃兩年 ， 后期還有漫長的抗排異抗感染治療……
佳悅目前還有0.15%的殘留 ， 醫生給出了現階段的治療方案：借助靶向藥和排異壓下殘留 ， 堅持過這一段 ， 就有康復的希望了 。
錢 ， 成為潘佳悅康復之路上的最大障礙 。
圖文來源：@付丁
水滴籌@6歲女兒患上了絕癥不足20斤，全國僅有20例，捕魚為生的他跪倒了。感光計劃：@浮圖世間
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