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「萬州微視界」“泡泡男孩”12歲才走出隔離罩，在死亡前第一次觸摸到了媽媽

本文原始標(biāo)題是：“泡泡男孩”12歲才走出隔離罩 ， 在死亡前第一次觸摸到了媽媽


「萬州微視界」“泡泡男孩”12歲才走出隔離罩，在死亡前第一次觸摸到了媽媽

「萬州微視界」“泡泡男孩”12歲才走出隔離罩 ， 在死亡前第一次觸摸到了媽媽//

多少人每天為生活愁苦、為工作迷茫、為感情糾結(jié) ， 沒有意識到自己已經(jīng)擁有這世上最珍貴的東西——健康和自由 。 對于一些病痛纏身的人 ， 莫說幸福快樂 ， 連自由走動、做想做的事、去想去的地方都是莫大的奢望 。

疾病是人類最大的天敵 。 在數(shù)不清的疾病中有這樣一種 ， 伴隨著男嬰出生 ， 卸掉他們的一切保護(hù) ， 在短短數(shù)月到數(shù)年內(nèi)置人于死地 。 患上這種疾病的孩子只能生活在無菌的塑料泡泡中 ， 因而被稱為“泡泡男孩” ， 這個看似美麗的名字卻是最孤寂、離死亡最近的一種存在 。

人體有三層免疫防線 ， 淋巴的作用最強(qiáng)、最重要 。 T細(xì)胞與B細(xì)胞聯(lián)合作用 ， 能抑制病菌侵害 。 T細(xì)胞與B細(xì)胞功能不全的人 ， 免疫系統(tǒng)存在巨大缺陷 ， 抵抗力薄弱 ， 連空氣里的病菌都無法抵擋 ， 這種病被稱為聯(lián)合免疫缺陷癥 。

這種病癥是一種隱形遺傳性疾病 ， 由X染色體缺陷造成 ， 女性會攜帶疾病基因 ， 男性會顯現(xiàn)病癥 ， 新生兒患病率在5-10萬分之一 ， 在有效的治療方法出現(xiàn)之前 ， 患病的男嬰大都活不過兩歲 。

重癥患者必須與正常環(huán)境隔絕 ， 生活在一種脫離細(xì)菌、灰塵的狀態(tài)下 ， 否則致死率極高 。 為了便于患者活動 ， 一種塑料泡泡應(yīng)運(yùn)而生 。

令人心痛的出生

最著名的泡泡男孩出生于1971年 ， 名叫大衛(wèi).菲利普.維特爾 。 大衛(wèi)的父母都很健康 ， 但不幸的是他們都是SCID攜帶者 。 除了女兒凱瑟琳 ， 他們也曾生下一個兒子 ， 因為SCID只存活了七個月就夭折了 。

在懷大衛(wèi)時 ， 這對夫妻憂心忡忡 ， 他們擔(dān)心這個孩子也難逃厄運(yùn) 。 但他們都是天主教徒 ， 按照宗教觀念 ， 他們不能打胎 ， 只能將大衛(wèi)生下來 。

大衛(wèi)出生后被確診為重度SCID患者 ， 小小的嬰兒被送入隔離區(qū) ， 放在塑料泡泡里 。 家人們只能隔著窗子看他 ， 連抱一抱他都無法實(shí)現(xiàn) 。 大衛(wèi)在醫(yī)院度過了三年時光 ， 初生的嬰兒漸漸長大 ， 他第一次出“遠(yuǎn)門”是從醫(yī)院回到家人專門為他準(zhǔn)備的無菌房間 。


「萬州微視界」“泡泡男孩”12歲才走出隔離罩，在死亡前第一次觸摸到了媽媽

「萬州微視界」“泡泡男孩”12歲才走出隔離罩 ， 在死亡前第一次觸摸到了媽媽//

天真無邪孩童習(xí)慣了泡泡中的生活 ， 未察覺自己與眾不同 ， 但這種怪病和奇特的生活方式卻沒注定他無法平凡生活 。

短暫的期許

大衛(wèi)四歲時 ， 醫(yī)生向一家人提出了一種治療方案 ， 他建議給大衛(wèi)做造血干細(xì)胞移植 ， 由姐姐凱瑟琳做捐獻(xiàn)者 。 如果凱瑟琳的造血干細(xì)胞能在大衛(wèi)體內(nèi)分化 ， 生成沒有缺陷的細(xì)胞 ， 就可以彌補(bǔ)他的免疫系統(tǒng)障礙 。

凱瑟琳欣然應(yīng)允 ， 一家人滿懷期待地做了檢測 。 結(jié)果卻讓人大失所望——姐弟倆血液配型失敗 ， 凱瑟琳無法作為供體 。 希望的火苗只閃出一點(diǎn)微光就熄滅了 。

大衛(wèi)的生活

泡泡里的大衛(wèi)像一個駕著單人飛船的外星來客 ， 所有東西對他來說都是鮮活真實(shí)卻不可觸及的影像 。 家人們的歡聲笑語 ， 美好的花草樹木、陽光雨露都讓他溫暖 ， 也尤為凸顯他的孤獨(dú) 。 為了彌補(bǔ)這樣的痛苦 ， 大衛(wèi)的家人給了他更多的愛和關(guān)心 。

他們不能陪他玩耍便給他準(zhǔn)備玩具 ， 不能與他同吃同眠便給他準(zhǔn)備零食 ， 但這并不是一伸手那樣容易 ， 給大衛(wèi)使用的東西首先要放在60℃環(huán)氧乙烷中殺菌數(shù)小時；環(huán)氧乙烷有毒 ， 第二步便是充氣去環(huán)氧乙烷 ， 這個過程常常長達(dá)幾個小時；最后 ， 這件滿載著家人心意的東西才能送到大衛(wèi)的泡泡里 。

媒體注意到了大衛(wèi)這個獨(dú)特的存在 ， 蜂擁而至采訪這個家庭和生活在泡泡里的孩童 。 大衛(wèi)成了獵奇新聞的主角 ， 人們透過他開始了解SCID這種罕見疾病 ， 許多人為大衛(wèi)的怪病感到惋惜 ， 同情這個家庭的遭遇 ， 盡其所能幫助他 。

NASA組織甚至特地為大衛(wèi)研制了一款新泡泡 ， 帶上塑膠手套可以伸進(jìn)泡泡里 。 但也有少數(shù)人將他當(dāng)做懷胎和異類 ， 認(rèn)為他不該存在 。

家人們不希望大衛(wèi)因為報道受到傷害 ， 但年幼的大衛(wèi)還是從一份報紙上認(rèn)出了自己 。 在大衛(wèi)的觀念里 ， 能出現(xiàn)在報紙上的都是些了不起的人 ， 他天真地告訴媽媽：我成了大明星 ， 這樣是不是就不用整理自己的泡泡屋 。


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媽媽玩笑說：你是昨天的明星 ， 今天不是 ， 泡泡屋照舊要整理 。 大衛(wèi)單純的快樂沒能長久 ， 隨著他越來越大 ， 見到的人和事物越來越多 ， 他發(fā)現(xiàn)自己的生活并不正常 。

一眼望去 ， 每個人都自由自在 ， 想去哪里去哪里 ， 想做什么做什么 ， 想擁抱誰擁抱誰 ， 只有他自己從一出生就生活在塑料泡泡里 ， 狹小而憋悶 。

大衛(wèi)六歲那年收到了一件特別的禮物——NASA送來的宇航服 。 這件宇航服是為他特制的 ， 有一套復(fù)雜的使用程序 ， 但穿著宇航服大衛(wèi)就可以自由到外面走動 。

這件禮物無疑是新奇的 ， 大衛(wèi)起初非常喜歡 ， 但使用的復(fù)雜程度讓人生畏——通過一根2.5米的軌道連接泡泡屋和宇航服 ， 其中空氣必須保持絕對清潔 ， 消毒、過濾很繁瑣 ， 還需要專業(yè)人員的幫助 ， 最后也只能全副武裝地到室外活動 。

使用幾次以后 ， 大衛(wèi)對復(fù)雜的過程感到厭倦了 ， 寧愿選擇待在泡泡里 。

之后的幾年 ， 無菌技術(shù)取得進(jìn)步 ， 大衛(wèi)的活動空間更大更自由了 ， 但也只是拓寬了囚籠 ， 大衛(wèi)的情況并沒有得到根本解決 。 同齡的孩子們在校園里學(xué)習(xí)、在草地上奔跑、參加夏令營和聚會、交很多朋友 ， 大衛(wèi)只能待在有限空間里日復(fù)一日過著監(jiān)獄般的生活 ， 他的天真快樂漸漸消失 ， 開始變得憂慮沉悶 。

迎來希望

大衛(wèi)十二歲那年 ， 醫(yī)生帶來了一個好消息：他們創(chuàng)造了一種新的骨髓移植方法 ， 不受血型限制 。 這意味著大衛(wèi)有了治愈的希望 ， 很可能可以像正常人一樣生活 。 一家人再次聚集到醫(yī)院 。 凱瑟琳捐出了自己的造血干細(xì)胞 ， 大衛(wèi)接受了改寫命運(yùn)的手術(shù) 。


「萬州微視界」“泡泡男孩”12歲才走出隔離罩，在死亡前第一次觸摸到了媽媽

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手術(shù)成功了 。 大衛(wèi)終于擺脫了泡泡 ， 呼吸到了自然的空氣 ， 第一次擁抱了摯愛的家人 。 這場奇跡給這個不幸的家庭送來了幸運(yùn) ， 也在醫(yī)學(xué)界引起了巨大的轟動——SCID患者有救了 。

驚人反轉(zhuǎn)

但這種幸福沒能長久 ， 幾個月后大衛(wèi)在醫(yī)院查出了淋巴癌 ， 不久就病逝了 。 渴望生活和自由的大衛(wèi)沒能真正等待奇跡 ， 本該溫馨有愛的親緣以沉痛的死別落幕 。

醫(yī)學(xué)界對大衛(wèi)之死進(jìn)行了研究 ， 在他體內(nèi)發(fā)現(xiàn)了淋巴癌的源頭——愛潑斯坦巴爾病毒 。 經(jīng)檢測 ， 這種病毒隱藏于凱瑟琳的血液中 。 凱瑟琳免疫功能強(qiáng) ， 病毒未在她體內(nèi)蘇醒 ， 但大衛(wèi)的免疫系統(tǒng)脆弱 ， 受到攻擊后很快轉(zhuǎn)化成了癌癥 ， 這一發(fā)現(xiàn)首次證明病毒會引起癌癥 。

以自己為標(biāo)本為人類做出的貢獻(xiàn)

這對大衛(wèi)一家無疑是一件悲劇 ， 但卻給其他SCID患者帶來了希望 。 大衛(wèi)的病例證明骨髓移植雖然存在風(fēng)險 ， 但確實(shí)是一種可行的治療方法 。

美國的新生兒中 ， 每年約會產(chǎn)生40-80個像大衛(wèi)一樣的重度SCID患者 ， 這些孩子也都只能靠無菌泡泡生活且只有短短幾個月至幾年的盛名 。 大衛(wèi)的成長和治療過程被當(dāng)做一個特別的案例研究 ， 引領(lǐng)了一種疾病治療 ， 給后來的患者鋪出一條生存之路 。

為了避免骨髓移植過程中再發(fā)生病毒感染的情況 ， 醫(yī)學(xué)界又推出了一種新的SCID治療法——基因治療：截取一段基因 ， 載在一種對人體無害的病毒上 ， 給患者注射 ， 實(shí)現(xiàn)基因作用的彌補(bǔ) 。


「萬州微視界」“泡泡男孩”12歲才走出隔離罩，在死亡前第一次觸摸到了媽媽

「萬州微視界」“泡泡男孩”12歲才走出隔離罩 ， 在死亡前第一次觸摸到了媽媽//

1990年 ， 基因治療法第一次被應(yīng)用于治療 ， 患者是一個4歲的SCID患者 。 但在隨后的治療中 ， 醫(yī)學(xué)家發(fā)現(xiàn)這種療發(fā)失敗率很高 ， 且容易誘發(fā)白血病 ， 便停止了臨床應(yīng)用 。

之后幾十年里 ， 醫(yī)學(xué)家們逐步完善骨髓移植治療SCID的技術(shù) ， 新生兒治療后的存活率高達(dá)75％以上 。 SCID還被列入常規(guī)檢查 ， 若未出生的胎兒被檢測出SCID ， 可以實(shí)現(xiàn)體內(nèi)修復(fù)治療 。

「萬州微視界」“泡泡男孩”12歲才走出隔離罩，在死亡前第一次觸摸到了媽媽。大衛(wèi)短暫的人生如同活在人魚吐出的泡泡中 ， 拘在方寸大的空間里 ， 在繁華的人間飄過 ， 未來得及觸摸這個世界就被現(xiàn)實(shí)輕輕戳破 ， 散在風(fēng)里 。 無數(shù)的眼睛關(guān)注他、醫(yī)療器械伴隨著他 ， 從生到死 。

「萬州微視界」“泡泡男孩”12歲才走出隔離罩，在死亡前第一次觸摸到了媽媽。于醫(yī)學(xué)研究 ， 他的身體是饋贈 ， 于他自己 ， 他的身體是牢籠 。 他最終也沒能得到自由、未能觸摸這個世界 ， 但他震動了世界 。 相較之下 ， 身為一個身體健康的人是多么幸運(yùn) ， 你所擁有的今天是別人夢寐以求的明天 ， 珍惜健康和自由即是對生命最大的尊重 。