「西楚朗雨」原創(chuàng)雙胞胎妹妹患腫瘤之王，爺爺：回家吧，我陪她一起走李霞|王明亮|孩子|回家吧|爺爺|化療|女

本文原始標(biāo)題是：雙胞胎妹妹患腫瘤之王，爺爺：回家吧，我陪她一起走

「西楚朗雨」原創(chuàng)雙胞胎妹妹患腫瘤之王，爺爺：回家吧，我陪她一起走//

“爸爸媽媽，我會(huì)聽(tīng)話(huà)的，我還想治病，好了才能再找爺爺。 ”2019年10月20日，在距離北京某兒童醫(yī)院1.8公里的出租屋內(nèi) ，來(lái)自山東省濟(jì)南市的爸爸王明亮與妻子李霞商量準(zhǔn)備帶女兒回家保守治療。全家已無(wú)力繼續(xù)繳納醫(yī)藥費(fèi) ，孩子的爺爺也已經(jīng)8個(gè)月沒(méi)見(jiàn)到孫女，每天都牽掛著她。

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2016年2月13日，李霞生下一對(duì)雙胞胎女兒，大女兒名叫瑜瑜，小女兒名叫珍珍。王明亮開(kāi)心地合不攏嘴，立刻將喜事告訴退休在家的66歲父親王繼勇。王名亮回憶說(shuō)：“當(dāng)時(shí)父親告訴我，他早就想要孫女，這一下迎來(lái)了兩個(gè)‘小棉襖’別提多開(kāi)心了。 ”兩個(gè)小家伙吐著舌頭可愛(ài)的樣子融化了全家人的內(nèi)心。

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2019年1月16日， 3歲的小女兒珍珍突然和媽媽說(shuō)脖子和肚子疼得厲害，李霞趕緊帶著她到當(dāng)?shù)啬持嗅t(yī)院進(jìn)行檢查，檢查結(jié)果顯示為腸系膜淋巴結(jié)炎，頸部淋巴結(jié)腫大。醫(yī)生說(shuō) ，從目前看只是正常的發(fā)炎，于是夫妻倆陪著女兒在醫(yī)院連續(xù)輸液六天。王明亮見(jiàn)女兒依然不見(jiàn)好轉(zhuǎn)反而有加重的情況，馬不停蹄直奔濟(jì)南市某兒童醫(yī)院。

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「西楚朗雨」原創(chuàng)雙胞胎妹妹患腫瘤之王，爺爺：回家吧，我陪她一起走。經(jīng)過(guò)抽血、彩超等檢查后，醫(yī)生表示孩子疑似為白血病，但還需要去北京兒童醫(yī)院進(jìn)一步確診。李霞說(shuō)：“看著原本活潑可愛(ài)的孩子雙眼逐漸無(wú)神，身體也消瘦得讓人心疼，如果真如醫(yī)生說(shuō)的最后診斷為白血病，那對(duì)我們家將是一場(chǎng)巨大的災(zāi)難，之前有朋友孩子得了大病，我眼睜睜地看著一個(gè)幸福的小康家庭，最后變得吃飯都去菜市場(chǎng)撿菜葉子度日。 ”圖為從醫(yī)院檢查回來(lái)的珍珍在出租屋望著墻壁發(fā)呆。

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2月2日，三口人來(lái)到北京兒童醫(yī)院。珍珍在骨髓穿刺、腫瘤活檢時(shí)哭得撕心裂肺。李霞回憶道：“我們只能在穿刺室外面等，那么粗的針扎進(jìn)女兒的脊椎，連大人都受不了，她一個(gè)三歲的娃怎么能夠承受著這一切。 ”幾天后，珍珍被確診為兒童腫瘤之王的神經(jīng)母細(xì)胞瘤。爺爺聞?dòng)嵑蟠螂娫?huà)告訴王明亮：“兒子，我求你一定要救活她，我和你媽還有瑜瑜在家等你帶她回來(lái) 。 ”

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醫(yī)生告訴李霞，孩子的病情較為嚴(yán)重得長(zhǎng)期治療且需要一大筆醫(yī)療費(fèi) ，盡快想辦法別耽誤孩子。珍珍的外公得知后，情緒一激動(dòng)進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，每天的費(fèi)用近萬(wàn)元。夫妻倆要在北京照顧，沒(méi)辦法回家，只能和家里人打視頻電話(huà) ，妻子害怕打電話(huà)讓父親聽(tīng)到孩子的聲音，每次都等孩子睡著才強(qiáng)忍著淚水告訴父親：“我這都很好。 ”圖為李霞在出租房狹窄的衛(wèi)生間每日要洗很多衣物，保證清潔。

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2月13日，珍珍在生日當(dāng)天接受了第一次化療。上藥后的藥物反應(yīng)使得孩子情緒波動(dòng)很大，經(jīng)常吼叫哭鬧，嘴唇時(shí)常被牙齒咬破。主任說(shuō) ，孩子隨時(shí)可能因?yàn)榱鲶w破裂導(dǎo)致不可挽回的后果。王明亮說(shuō)：”那種每天都提心吊膽，數(shù)著日子生活的恐懼狀態(tài)讓人崩潰，你不知道下一秒危險(xiǎn)會(huì)不會(huì)來(lái)臨。 ”醫(yī)生要求家長(zhǎng)日常必須精細(xì)照料。圖為出租屋內(nèi)每天都要進(jìn)行消毒。

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王明亮看著眼前的藥物和收費(fèi)單據(jù)說(shuō)道：“這些都是女兒受過(guò)得罪，每一筆治療費(fèi)用的票據(jù)背后都有著女兒痛苦的經(jīng)歷。 3月份二次化療時(shí)珍珍嘴巴幾乎穿孔了， 4月份三療，嘴巴因藥物反應(yīng)潰瘍嚴(yán)重。由于化療后連續(xù)幾個(gè)月孩子吃不下東西， 5月份四次化療時(shí) ，因?yàn)闋I(yíng)養(yǎng)不良珍珍開(kāi)始大把大把吃藥，輸血、輸血小板更是常有的事。 ”

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6月7日，珍珍終于等來(lái)了手術(shù)通知。經(jīng)歷了11個(gè)小時(shí)的手術(shù)醫(yī)生告訴王明亮，孩子情況不是很好。術(shù)后幾天內(nèi) ，珍珍的引流液達(dá)到了800多峰值，出現(xiàn)了乳糜漏現(xiàn)象，醫(yī)生見(jiàn)狀立刻停止一切飲食開(kāi)始輸液維持生命。 5天之后，珍珍憑著堅(jiān)強(qiáng)的生命力血象逐漸轉(zhuǎn)好，但身體已瘦成皮包骨。第七、八次化療時(shí) ，孩子出現(xiàn)血象歸零的情況并出現(xiàn)肺部感染情況。圖為珍珍因嘴疼在媽媽?xiě)牙锟拗?。

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珍珍未患病前，王明亮在老家做機(jī)械裝配工作，李霞在電子工廠做代加工零部件，倆人收入能有7200元。爺爺退休后守著十畝地耕種，奶奶在家照顧大女兒。如今兩口子都沒(méi)有了工作，全職在醫(yī)院和出租屋照顧孩子。王明亮說(shuō)：“神經(jīng)母細(xì)胞瘤必須精細(xì)照顧，如果不小心讓孩子感染到病毒就會(huì)使病情加重，危及生命。 ”

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持續(xù)8個(gè)多月的化療掏空了家里30萬(wàn)元以及20萬(wàn)借款。爺爺王繼勇在老家因?yàn)榻?jīng)常借錢(qián)給孫女看病，很多人都漸漸疏遠(yuǎn)了他，認(rèn)為這是無(wú)底洞，但他仍只能繼續(xù)嘗試著挨門(mén)挨戶(hù)請(qǐng)求。 66歲的他為了能經(jīng)常看到孫女近況，自己學(xué)會(huì)了開(kāi)視頻，翻相冊(cè) ，發(fā)語(yǔ)音。 9月30日，王繼勇告訴兒子，別讓小的再受罪了，治不好我就陪她一起走。圖為爺爺翻看手機(jī)相冊(cè) ，掛念著孫女。

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10月13日，醫(yī)生言明孩子需要進(jìn)行雙移植（定向兩次移植）和免疫治療才能治愈，費(fèi)用大約80萬(wàn) 。媽媽李霞抱著珍珍無(wú)奈地說(shuō)：“我們上哪找錢(qián)？但是不能眼看孩子因?yàn)闆](méi)錢(qián)而離開(kāi)我們。以前珍珍每次抽血，她嚇得都會(huì)哇哇大哭，可現(xiàn)在她一次都不哭了，還會(huì)安慰我們說(shuō) ，爸爸媽媽，我不疼，你們不要為了哭。如今，我們只能回家保守治療，而要承擔(dān)的是她隨時(shí)可能出現(xiàn)的嚴(yán)重狀況。作為大病孩子的媽媽，這種艱難取舍的心誰(shuí)懂？”

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