本文原始標(biāo)題是：他點亮別人的“星星” ， 卻救不了自己唯一的孩子

【西楚朗雨】原創(chuàng)他點亮別人的“星星” ， 卻救不了自己唯一的孩子//

周劍為 ， 是自閉癥患兒家長眼中的“上帝”：因為他聯(lián)合了很多家長做起了自閉癥的公益機(jī)構(gòu) ， 是30多個來自星星的孩子的“爸爸”；他是別人眼中的“瘋子” ， 因為他為了患病的兒子在3年的時間瘋狂奔波了國內(nèi)和國外上千所醫(yī)院；他是兒子和妻子眼中的英雄 ， 她們相信 ， 總有一天他會像點亮別的孩子人生之燈一樣 ， 點亮自己兒子的生命之燈 。

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他的兒子周孜松 ， 在1歲半的時候被確診為自閉癥 ， 一直沉浸在自己的世界里 。 他目光清澈 ， 卻不愿與任何人對視 。 他聲音優(yōu)美 ， 卻從不開口與外人交流 。 他喜歡通過繪畫來表達(dá)自己的情緒和想法 ， 他的畫洋溢著生命的熱烈、飽滿和任性 。 松松記憶力超群 ， 他喜歡探秘宇宙 ， 能自己講出各大行星運(yùn)行軌跡 ， 在周劍為眼里 ， 松松的未來將是最具獨(dú)特潛質(zhì)的藝術(shù)家和科學(xué)家 。

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周劍為帶著松松去了國內(nèi)治療兒童自閉癥最權(quán)威的醫(yī)院：廣東中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院 。 在廣州只治療了一個月 ， 就花費(fèi)了3萬多元 。 他對妻子說：“康復(fù)治療 ， 一般家庭接受不起 ， 許多和松松一樣的孩子就會被耽誤 ， 我有這個能力 ， 我想該為這個群體做點貢獻(xiàn) 。 ”周劍為決定回到老家江西撫州開辦一所專門治療兒童自閉癥的康復(fù)中心 ， 免費(fèi)為和松松一樣的孩子提供康復(fù)訓(xùn)練 。

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2016年4月 ， 周劍為在市區(qū)伍塘路揭家山附近 ， 租賃了一棟三層樓的民房 ， 投資20多萬元 ， 購買了各種訓(xùn)練設(shè)備 ， 創(chuàng)辦了融愛兒童康復(fù)中心 ， 免費(fèi)為自閉癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練 。 起初招聘不到老師 ， 不少人聽說要教自閉癥兒童 ， 都不愿意去 ， 有的不到一個月就走了 。 妻子要照顧家 ， 周劍為只好白天給孩子做康復(fù)訓(xùn)練 ， 晚上再回公司打理企業(yè) ， 有時候他一天只能睡4個小時 。

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在周劍為的努力下 ， 康復(fù)中心收治了22名兒童 。 一年多時間 ， 大部分的孩子都逐漸消除了暴力和自虐 ， 回歸了家庭 。 兒子松松和另外2名孩子徹底的康復(fù) ， 回歸了學(xué)校 。 可平淡的生活沒過多久 ， 2017年9月15號 ， 松松突然嘔吐不止 ， 當(dāng)?shù)蒯t(yī)院醫(yī)生發(fā)現(xiàn)松松腦子里有很大的腫瘤 ， 緊急為松松做了鼻腔內(nèi)鏡切除術(shù) ， 病理分析結(jié)果為高增值活性淋巴瘤 。 “這種惡性肌瘤增長快 ， 惡化快 ， 雙重高危 。 ”

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松松是自閉癥孩子 ， 卻記憶力超群 ， 他能夠記住200多個國家的國旗 。 圖為松松沒得腫瘤前 ， 在世界地圖上擺國旗 。

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2017年10月 ， 在醫(yī)生的建議下 ， 周劍為緊急把松松轉(zhuǎn)送到北京兒童醫(yī)院 ， 松松經(jīng)歷了8個療程的化療 ， 由于腫瘤耐藥 ， 松松化療期間出現(xiàn)感染、侵犯中樞、大出血等 ， 被醫(yī)生下了7次病危通知書 。 “我第一次發(fā)現(xiàn)簽自己的名字 ， 是如此艱難可怕 。 ”回想起那段時間 ， 堅毅的周劍為紅了眼眶 ， 攥緊拳頭 。

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松松的腫瘤發(fā)展速度是常人難以想象的 。 2019年10月 ， 在短短一個月的時間 ， 因為腫瘤耐藥 ， 松松變成了一個“雙頭怪物” 。 腫瘤迅速侵占了他的臉頰 ， 秀氣的五官因為腫瘤變得猙獰可怕 。 病房里的其他小朋友常常會被他嚇哭 ， 沒有人愿意和他住一個病房 。 因為腫瘤壓迫 ， 他已經(jīng)無法進(jìn)食 ， 每天只能躺在床上 ， 嘴唇白得嚇人 ， 身上到處都是監(jiān)測生命狀態(tài)的電線 。

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周劍為咨詢遍國內(nèi)外的大醫(yī)生后 ， 終于黑暗中找到了一束光 ， 江蘇某醫(yī)院是國內(nèi)最早做CART的一家醫(yī)院 ， 松松的腫瘤為CD79b ， 醫(yī)生利用這一特性 ， 對松松自身的免疫T細(xì)胞進(jìn)行改造 ， 給T細(xì)胞精確制導(dǎo) ， 把腫瘤作為靶點進(jìn)行攻擊絞殺 ， 以達(dá)到完全清除癌細(xì)胞的效果 ， 然后再進(jìn)行骨髓移植 ， 但是治療費(fèi)用要80萬元 。

【西楚朗雨】原創(chuàng)他點亮別人的“星星”，卻救不了自己唯一的孩子。

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【西楚朗雨】原創(chuàng)他點亮別人的“星星”，卻救不了自己唯一的孩子。 11月8日 ， 松松走了 。 兩年多的的治療 ， 周劍為花費(fèi)了近300萬 ， 家底早已被掏空 ， 負(fù)債累累 。 他曾讓那么多星星家庭重回歡聲笑語 ， 卻無法拯救自己唯一的兒子 。 幫助像松松一樣的孩子脫離苦海 ， 讓我們也做一回照亮別人的燈吧 。

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