本文原始標題是：男童患怪病一口痰能要他命 ， 媽每天做人肉吸痰器：不這樣他就完了

『感情經典語錄』原創男童患怪病一口痰能要他命 ， 媽每天做人肉吸痰器：不這樣他就完了//

葉啟航又感冒了 ， 喉嚨被濃痰堵住 ， 呼吸艱難 ， 小臉被憋得通紅 。 彭金慧見兒子難受 ， 趕緊用咳痰機給啟航清痰 ， 結果氣管剛插到啟航嘴里 ， 就被吐出來 。 彭金慧迅速給兒子做人工呼吸 ， 嘴對嘴吸出兩口黃痰 ， 兒子這才順了一口氣 。 2019年6月 ， 啟航被確診出罕見的脊髓性肌萎縮癥（SMA） ， 呼吸、吞咽等運動功能將逐漸喪失 ， 一口痰都會要了他的命 。 因用不起特效藥 ， 彭金慧不得不在家陪護兒子做護理 。 對這對母子而言 ， 一次感冒 ， 都是一場生死考驗 。

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『感情經典語錄』原創男童患怪病一口痰能要他命，媽每天做人肉吸痰器：不這樣他就完了。彭金慧來自河南省淮陽縣王店鄉 ， 2013年1月4日和丈夫葉宜結婚 ， 婚后1年生下大兒子葉孝堃 。 葉宜來為掙錢養家在工廠打工 ， 當幼師的彭金慧要一邊工作 ， 一邊照顧年邁的公婆和年幼的孩子 。 生活雖不富有 ， 但彭金慧覺得這樣的日子踏實安心 ， “全家健健康康的 ， 我也能掙錢養家 ， 很知足 。 ”2018年1月20日 ， 小兒子葉啟航的出生 ， 更是給這個家帶來不少歡樂 。

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然而 ， 一場變故突如其來 。 2019年5月17日 ， 小兒子葉啟航剛洗完澡 ， 忽然翻白眼昏了過去 ， 嘴唇發紫 ， 手腳涼得像冰塊 。 彭金慧當場嚇傻 ， 大口呼吸讓自己鎮定下來 。 一個念頭閃過彭金慧的腦海 ， 她迅速給小啟航做起人工呼吸 ， 用嘴吸出小啟航口中的兩口濃痰 ， 小啟航這才回過神來 。 隨后 ， 彭金慧趕緊把小啟航送到醫院 ， “醫生說我當時要是不做人工呼吸 ， 孩子可能命都沒了 ， 現在想想都后怕 。 ”

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小啟航被直接轉入新生兒重癥監護病房 ， 插上呼吸機 ， 吸痰后才醒過來 。 6月20日 ， 小啟航被確診出脊髓性肌萎縮癥 ， 這是一種罕見病 ， 患上這種病的人因運動神經元變性 ， 四肢和軀干的肌肉會出現無力和萎縮 ， 會喪失行走能力 ， 并且難以完成呼吸和吞咽等基本生理動作 。 彭金慧看著診斷書 ， 大腦一片空白 ， 她不敢相信兒子會得這樣的怪病 ， 她一個勁地問醫生 ， 兒子還有救嗎？

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醫生告訴彭金慧夫妻倆 ， 這種病有藥可治 ， 國內2019年2月正式引進了治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥——諾西那生鈉 。 “一針藥售價70萬 。 聽到藥價 ， 我覺得老天跟我開了個巨大的玩笑 。 ”彭金慧無奈地搖頭 ， 看到希望后隨之而來的是巨大的失望 。 彭金慧和丈夫葉宜來商量后 ， 只好先帶啟航出院 ， 湊了10多萬買了霧化機、咳痰機、制氧機 ， 在家自建起一個小小的看護病房 ， 夫妻倆打算在家給啟航做護理 。

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為了照顧好患病的小啟航 ， 彭金慧夫妻倆都辭職了 ， 葉宜來早起忙完農活就去工地打零工 。 彭金慧在家全天陪護 ， 不停給啟航霧化、咳痰、拍背 ， 不敢離開兒子半步 ， “生怕孩子感冒 ， 一感冒就痰多 ， 還是濃痰 ， 咳痰機都難得吸出來的濃痰 。 ”彭金慧說 ， 每次這種時候 ， 啟航就很不配合機器 ， 總是她嘴對著嘴把兒子的濃痰吸出來 ， “一口痰處理不好就會要了他的命 ， 如果生病了我幾乎每天就是人肉吸痰器 。 ”

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幫著彭金慧一起照顧啟航的 ， 還有啟航的爺爺葉長亭 ， 這名66歲的傷殘老兵自退伍后身體一直不好 ， 好多年都不能下地干農活 。 為了給孫子掙救命錢 ， 葉長亭扛起鋤頭割草喂羊 ， 整天對著羊圈里的幾只羊嘮叨 ， “長得再肥點兒 ， 指望著你們換錢給孫子看病呢 。 ”可葉長亭心里清楚得很 ， 就算羊全賣了也湊不了70萬 ， 他開始打算賣自家的老房和田地 。

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如今的啟航全身發軟 ， 只能躺在床上 ， 雙腿抬不起來 ， 嘴里一個勁地對彭金慧說 ， “媽媽 ， 抱”、“媽媽 ， 親親” 。 彭金慧每天只能多給兒子揉一揉腿 ， 翻一翻身體 ， “聽說脊髓性肌萎縮癥明年會納入醫保 ， 這樣咱們家或許能用上藥了 。 但醫生又建議孩子在2歲前盡快用上藥 ， 很可能會站起來 ， 啟航明年1月就2歲了 ， 能等到藥嗎？”

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