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用眼觀天下@原創1歲寶寶患罕見病被醫生禁食7天，移植倉里把棉簽當奶嘴咬住不放

本文原始標題是：1歲寶寶患罕見病被醫生禁食7天 ， 移植倉里把棉簽當奶嘴咬住不放

用眼觀天下@原創1歲寶寶患罕見病被醫生禁食7天，移植倉里把棉簽當奶嘴咬住不放。
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10月29日 ， 上海兒童醫學中心移植倉里 ， 1歲的肖瑾辰不停地哭鬧著 ， 伸手問媽媽魏曉芳要東西吃 。 魏曉芳看著哭得上氣不接下氣的兒子 ， 只能拿著棉簽沾點水在他嘴唇上來回涂濕 。 饑餓難忍的肖瑾辰會咬著棉簽不放 ， 然后不停的允吸 ， 把棉簽當成奶瓶 。 一旁的媽媽魏曉芳心疼得直掉眼淚 ， 兒子被醫生禁食7天了 ， 才1歲的孩子不會說話只會哭鬧 ， 眼睛看著放在桌子上的奶瓶 ， 伸著手要去拿 。


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1歲的肖瑾辰因患罕見病“WAS綜合癥”回輸細胞13天后 ， 出現了“肝靜脈閉鎖塞綜合征” ， 致使肖瑾辰肝腹水嚴重增多 ， 肚子腫大 。 醫生怕腹水繼續增多 ， 會影響心肺功能 ， 壓迫器官危機生命 ， 就開始給肖瑾辰禁食禁水 。 現在肖瑾辰已經被禁食7天 ， 嘴唇開裂 ， 被餓得哇哇直哭 。 “醫生說再觀察兩天 ， 如果他腹部積水還沒有下去 ， 就要送他到重癥監護室治療 ， 現在天天昏睡 ， 醒來就要鬧著吃奶粉 。 ”孩子爸爸肖旭東說 。


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今年30歲的魏曉芳來自甘肅省酒泉市金塔縣金塔鎮 ， 上大學時候認識了丈夫肖旭東 ， 戀愛8年后兩人登記結婚 。 婚后 ， 肖旭東在金塔鎮做社區警務工作 ， 魏曉芳做代課老師 ， 公公婆婆在家種地 ， 日子雖然過得平平淡淡簡簡單單 ， 但是卻十分幸福 。 結婚一年多時間 ， 魏曉芳卻始終沒有懷孕 。 后來 ， 魏曉芳來到到酒泉市醫院做檢查 ， 發現她有多囊卵巢 ， 卵泡無法成熟 ， 所以她無法正常懷孕 ， 醫生建議她每月做卵泡監測、打激素、促排卵 。

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魏曉芳聽從醫生的話 ， 堅持吃藥打針兩年多 ， 花費將近4萬元還是無法懷孕 。 經常吃激素藥讓魏曉芳的體重增至140多斤 ， 然后又中醫調理一年多 ， 還是沒有懷孕 。 就在魏曉芳和丈夫不再抱希望的時候 ， 前年年底 ， 魏曉芳卻突然懷孕了 ， 一家人開心不已 。 魏曉芳和丈夫趕緊去醫院檢查 ， 發現黃體酮偏低 ， 魏曉芳打黃體酮兩個多月 ， 孩子才慢慢穩定 。 去年9月3日 ， 隨著一聲哇哇的哭聲 ， 兒子肖瑾辰終于平安順利的出生了 ， 全家人都開心不已 。


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可誰知第二天上午 ， 兒子就突然發起高燒 ， 而且不退 ， 黃疸嚴重被緊急送往新生兒科治療 。 做完抽血檢查后 ， 發現血小板偏低 ， 醫生就建議他們轉往醫療條件好的酒泉市人民醫院進行詳細檢查做對癥治療 。 10天過去了 ， 兒子的病情并無好轉 ， 高燒也居高不下 ， 血小板還在往下降 。 無奈之下 ， 還未出滿月的魏曉芳和丈夫帶著肖瑾辰又轉到甘肅省人民醫院 。 因為肖瑾辰高燒一直不退 ， 血小板也不升 ， 在甘肅省人民醫院被診斷為“敗血癥” 。


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甘肅省人民醫院下了兩次病危通知書 ， 最后經過全力搶救治療 ， 肖瑾辰終于脫離了危險 。 10天后 ， 發燒終于控制住 ， 黃疸也漸漸退去 ， 血小板也恢復正常數值 ， 順利地辦理了出院 。 魏曉芳在座月子期間都是在醫院里陪著兒子渡過的 ， 因為擔心兒子的病 ， 整天以淚洗面 ， 現在落下了不少毛病 。 隨后 ， 魏曉芳看著懷抱里的肖瑾辰一天天對她抬頭微笑 ， 心里無比歡喜 。 可誰知 ， 災難卻悄悄降臨在肖瑾辰身上 。


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在肖瑾辰三個月大的時候 ， 突然出現拉便血情況 ， 同時伴隨發燒不退 。 害怕意外發生的魏曉芳趕緊和丈夫一起將兒子送往甘肅省婦幼保健院住院治療 ， 經各項檢查后發現肖瑾辰感染了腺病毒 ， 肖瑾辰又發起了高燒 ， 而且血小板也降到危險數值 。 有經驗的醫生建議魏曉芳做基因檢測 ， 正確確診孩子病情或者去北京上海等大醫院詳細檢查 。 就這樣 ， 在兒子病情穩定后 ， 魏曉芳帶著兒子來到上海醫學中心做基因篩查 。


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肖瑾辰4個多月的時候在上海兒童醫學中心被確診為“WAS綜合征” (濕疹血小板減少伴免疫缺陷) 。 “孩子患的病比較罕見是免疫缺陷中的一種 ， 孩子自身免疫低比較低 ， 有時候我們正常人呼吸的空氣就有可能讓孩子感染 ， 最好的治療辦法就是做干細胞移植手術來重建免疫系統功能 ， 你們以后也不能再要孩子 。 ”“移植 ， 抗感染各項檢查最少需要50萬元甚至更多 ， 你們回去商量一下 。 ”魏曉芳清楚地記得兒子確診時醫生說的每一句話 。


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今年5月 ， 上海醫學中心醫生告知魏曉芳孩子和北京臍血庫有9個點相合的臍血配型 ， 讓他們盡快準備錢為孩子做移植準備 。 魏曉芳一家人經過4個月的奔走 ， 向親戚朋友借了30萬元才湊夠了兒子進倉的基本押金 。 醫院已經排好了倉 ， 無論如何都要盡快的為兒子做移植 。 9月30日 ， 魏曉芳帶著肖瑾辰順利進倉 ， 兒子終于要迎來新生 。 10月15日 ， 在肖瑾辰順利回輸細胞第13天的時候卻出現了“肝靜脈閉鎖塞綜合征” 。


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目前 ， 肖瑾宸移植后出現一系列并發癥 ， 最嚴重的是腹水過多 ， 醫生怕腹水繼續腫大會影響心肺功能 ， 壓迫器官 ， 導致生命垂危 。 就讓肖瑾宸禁食 。 禁食7天的肖瑾宸常常被餓得哇哇大叫 ， 嘴皮干裂流血 。 現在醫生給肖瑾宸用了一種叫去纖苷外國進口的藥治療肝靜脈閉塞綜合征 ， 一盒藥3萬只能用3天 ， 一個療程21天 。 根據醫生的診斷 ， 后期肖瑾宸的抗感染治療費用最少還需要50萬元 。