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與全國(guó)同步 兒童醫(yī)院“國(guó)際罕見病日”多學(xué)科專家進(jìn)行義診

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與全國(guó)同步 兒童醫(yī)院“國(guó)際罕見病日”多學(xué)科專家進(jìn)行義診

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來(lái)自星星的孩子、玻璃人、漸凍人、蝴蝶寶貝……這些看似美麗的詞匯 ， 卻是一些罕見疾病的代名詞 。

關(guān)注罕見病兒童 ， 治療罕見病 ， 目前已成為醫(yī)界共同的話題 。

作為全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)組建單位之一 ， 長(zhǎng)春市兒童醫(yī)院將在2月28日國(guó)際罕見病日當(dāng)天 ， 承擔(dān)起長(zhǎng)春場(chǎng)主場(chǎng)的重任 ， 開展大型義診活動(dòng) 。

罕見病患病率<1/500000

罕見病（RARE DISEASES）又稱“孤兒病” ， 是指發(fā)病率低 ， 臨床少見的疾病 。 世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰-1‰的疾病 。

2010年中華醫(yī)學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)分會(huì)組織召開 ， 中國(guó)罕見病的定義為患病率<1/500000 ， 新生兒發(fā)病率<1/10000的疾病 。

白化病、自閉癥、成骨不全癥、肌萎縮性側(cè)索硬化癥、大皰性表皮松解癥等這些疾病都被稱之為罕見病 。

兒童醫(yī)院已加入“全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)”

2017年 ， 長(zhǎng)春市兒童醫(yī)院加入全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng) ， 成為全國(guó)324家組建單位之一 。 作為組建單位 ， 在長(zhǎng)春市兒童醫(yī)院 ， 結(jié)節(jié)性硬化癥、遺傳性痙攣性截癱病、原發(fā)性免疫缺陷病、孤獨(dú)癥、血友病、先天性低蛋白血癥、染色體病、脆性X染色體綜合征、粒細(xì)胞缺乏癥、巨細(xì)胞病毒感染伴肝功能異常及生長(zhǎng)發(fā)育落后、低磷性佝僂病、尼曼匹克氏病、先天性甲狀腺功能低下、先天性免疫缺陷、血友病、粘多糖病、糖尿病、甲基丙二酸血癥、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、血小板無(wú)力癥、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良、巴特綜合癥、小胖威利綜合癥、范可尼貧血、皮羅綜合癥、WAS綜合癥、先天性再障等 ， 這些罕見疾病均可得到治療 ， 為罕見病患者的健康提供了保障 。

多專業(yè)專家等候 為罕見病患兒義診

今年是第十一個(gè)國(guó)際罕見病日 ， 中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)罕見病學(xué)組在全國(guó)各地同步發(fā)起以“連接健康和社會(huì)關(guān)懷”為主題的義診活動(dòng) 。

長(zhǎng)春場(chǎng)以長(zhǎng)春市兒童醫(yī)院為主場(chǎng)將同步開展義診活動(dòng) 。 本次義診有來(lái)自遺傳代謝內(nèi)分泌專業(yè)、腎臟風(fēng)濕免疫專業(yè)、血液腫瘤專業(yè)等多個(gè)專業(yè)的專家參與現(xiàn)場(chǎng)義診 ， 希望可以最大程度幫助到罕見病患者 。

也歡迎各位罕見病患兒家庭及想了解相關(guān)疾病家庭前來(lái)咨詢 。

咨詢前請(qǐng)?zhí)崆皥?bào)名 ， 無(wú)須掛號(hào) 。

義診時(shí)間：2月28日上午8:30-11:00

義診地點(diǎn)：長(zhǎng)春市兒童醫(yī)院1號(hào)樓1樓大廳


與全國(guó)同步 兒童醫(yī)院“國(guó)際罕見病日”多學(xué)科專家進(jìn)行義診

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編輯：延明澤

來(lái)源：長(zhǎng)春市兒童醫(yī)院