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女嬰患罕見病出生時僅4斤,目前患此病能存活的只有幾例!


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“我們的女兒Rumi Willis Cooper出生時只有4.06斤 , 她是我抱過的最小的孩子 , 也是我們所知道的最堅強的人 。 ”Jessica在她的社交網站主頁上寫道 。 在經歷了一場艱難的懷孕之后 , Jessica和丈夫Pat得到了一個令人心碎的消息 , 他們的女兒Rumi被診斷患有罕見的“Mosaic Trisomy 2” , 導致她發育遲緩 , 體重過輕 。 出生后 , Rumi就一直在悉尼兒童醫院接受治療 。


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Jessica說:“悉尼兒童醫院的遺傳專家告訴我們 , 資料記載有成千上萬的這種病例在產前都以流產、終止或死胎告終 , 成功出生的案例只有不到10個 。 目前不確定世上存活的有多少人 , 專家們猜測是2到3人 , 他們能追蹤到的年齡最大的是3歲 。 ”


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夫妻倆已經從親戚那里借了幾千美金 , 但當他們的銀行賬戶只剩202美金時(約1338元人民幣) , 他們不得已求助于網絡 。 “對我和Pat來說 , 走出這一步非常艱難 , 向公眾求助會涉及到很多后續問題 , 我們希望做到花費完全透明化 , 但這并不容易 。 ”


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