原創(chuàng) 21歲媽媽剛發(fā)現(xiàn)懷孕，未斷奶兒子就確診白血病，家人進(jìn)退兩難
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去年1月份 ， 還在哺乳期的21歲媽媽黃曉寧帶著兒子去醫(yī)院治療感冒時(shí) ， 意外發(fā)現(xiàn)自己懷孕了 ， 正當(dāng)一家人沉浸在喜悅之中時(shí) ， 10個(gè)月的兒子黃詩成的“感冒”卻更嚴(yán)重了 ， 腮腺重大 ， 身上還出現(xiàn)了不少小紅點(diǎn) ， 從縣醫(yī)院輾轉(zhuǎn)到省區(qū)醫(yī)院竟被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病 。 晴天霹靂般的消息頓時(shí)讓一家人陷入了慌亂和恐懼之中 ， 到底是打掉肚子里的孩子 ， 一心一意救治白血病的兒子 ， 還是放棄兒子迎接未來的小生命 ， 當(dāng)時(shí)一家人進(jìn)退兩難 。 （圖為黃曉寧抱著女兒、領(lǐng)著患有白血病的兒子）
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“急性淋巴細(xì)胞白血病 ， 雖然在兒童白血病中發(fā)病率比較高 ， 但并不可怕 ， 通過化療有80%的治愈率 ， 二寶以后的臍帶血也能在哥哥需要時(shí)起到作用 。 ”醫(yī)生的話點(diǎn)燃了全家的希望 ， 也化解了一家的難題 。 經(jīng)過家庭會(huì)議慎重研究 ， 一家人決定既要傾其所有為小詩成治療 ， 更要保住曉寧肚子里的孩子 ， 無論是男孩還女孩將來都可以給哥哥做個(gè)伴兒 ， 特別是萬一詩成有什么不好 ， 這個(gè)未來的寶寶還可以幫著照顧哥哥 。 病情不容耽擱 ， 家人立即帶著小詩成踏上了抗白之路 。 （圖為生病后的詩成）
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黃曉寧一家來自廣西永福縣永安鄉(xiāng)太和村 。 這幾年是曉寧家最困難的時(shí)期：公公患有精神疾病長期吃藥 ， 時(shí)好時(shí)壞 ， 婆婆種著幾分地照顧著公公 ， 曉寧和丈夫黃偵結(jié)婚成家又生子 ， 全靠丈夫在建筑工地打工維持 。 令人高興的是曉寧頭胎就生了個(gè)白胖小子 ， 兒子10個(gè)月時(shí)又懷上了二胎 ， 一家人都盼著二胎是個(gè)女孩 ， 湊成一個(gè)“好”字 。 但計(jì)劃沒有變化快 ， 沒想到才10個(gè)月的老大會(huì)得上令人害怕的血癌 ， 恐懼和痛苦代替了懷上二胎的喜悅 。 （圖為詩成領(lǐng)著妹妹玩耍）
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確診后 ， 黃曉寧心情復(fù)雜地陪著兒子開始在廣西自治區(qū)人民醫(yī)院接受化療 。 打化療藥 ， 輸血槳 ， 打抗生素 ， 輸血小板 ， 打升白針 ， 吃化療藥 ， 10個(gè)月的孩子還只是一個(gè)毫無任何抵抗力的“小肉蟲” ， 毒性極大的化療藥導(dǎo)致小詩成嘴巴潰爛吃不了東西 ， 斷了母乳的他只能喝點(diǎn)米湯之類的 ， 同時(shí)又出現(xiàn)肛門潰爛 ， 排便疼痛 ， 還不會(huì)說話的詩成只能用哭聲表達(dá)自己的難受 ， 而黃曉寧也只能抱著兒子陪著孩子抹眼淚 ， 心痛得如刀絞 。 （圖為黃曉寧親吻兒子的額頭）
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扎七八針才找準(zhǔn)位置的緊張 ， 高燒到39度的抽搐 ， 重癥監(jiān)護(hù)室外的守候 ， 拿到病危通知的恐懼 ， 黃曉寧和婆婆刻骨銘心 ， 小詩成勇敢堅(jiān)強(qiáng)地挺過了7個(gè)療程 ， 而黃曉寧也順利地生下了女兒 。 “媽媽 ， 玩 ， 奶奶 ， 糖……”小詩成在病床上學(xué)會(huì)了說話 ， 在醫(yī)院學(xué)會(huì)了走路 ， 可1歲多的他不明白為什么奶奶和媽媽都不準(zhǔn)自己出去 ， 不準(zhǔn)自己吃想吃的東西 ， 妹妹長大后 ， 小詩成終于有了伴 ， 護(hù)士站的長椅成了一家4口最好的去處 。 （圖為一家四口坐在醫(yī)院長椅上）
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醫(yī)生給小詩成制定的是8個(gè)化療然后維持的方案 ， 一家人盼著能順利地完成難度較大的8個(gè)大化療然后進(jìn)入維持 ， 可就在第8個(gè)化療快要結(jié)療時(shí) ， 小詩成反復(fù)高燒 ， 檢查結(jié)果竟是復(fù)發(fā) ， 醫(yī)生建議他們?nèi)ケ本┲委?。 黃曉寧悲痛地給在建筑工地的丈夫打去電話 ， “接著治吧 ， 錢 ， 我再去借”沉默良久丈夫堅(jiān)定地回答 。 前面的治療早就掏空了家底 ， 還背著七八萬的債 ， 再借錢一點(diǎn)把握也沒有 ， 但只要兒子有一線希望 ， 他就算討飯也不愿放棄 。 （圖為黃曉寧在打電話）
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親戚朋友、銀行、信用卡 ， 用盡所有辦法湊了十幾萬 ， 2018年11月9日 ， 黃曉寧夫妻帶著孩子趕到北京博仁醫(yī)院 ， 醫(yī)生建議骨髓移植 ， 但黃家一時(shí)間根本借不到那么多錢 。 只能退而求其次選擇三個(gè)CAR-T后加6個(gè)化療 。 CAR-T是目前最先進(jìn)的免疫療法 ， 但費(fèi)用貴 ， 三個(gè)CAR-T就花了20多萬 ， 借款很快花光 ， 還欠著醫(yī)院一大筆藥費(fèi)和治療費(fèi) ， 還有房租生活也是一筆不小的開支 ， 為了掙錢 ， 黃偵到北京不久就找了份代駕的活 。 （圖為黃曉寧蹲在兒子病床旁邊）
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轉(zhuǎn)瞬已是第二年 ， 三月的北京春意朦朧 ， 可黃偵的心卻冰冷冰冷 ， 他剛剛60歲的父親因?yàn)槁犝f孫子復(fù)發(fā) ， 精神問題更嚴(yán)重 ， 同時(shí)又查出了肝癌 ， 為了省錢他拒絕醫(yī)治 ， 僅僅一個(gè)月便離開了人世 ， 老人牽掛著孫子去世時(shí)也沒能閉上眼睛 。 黃偵悲痛自責(zé) ， 更加拼命 ， 白天黑夜連軸轉(zhuǎn) ， 夜晚常常把客人送到家時(shí)已是深夜 ， 然后只能步行兩三個(gè)小時(shí)返回出租房 ， 有一次因?yàn)橄卵┞坊?， 摔跤導(dǎo)致骨折 ， 直到凌晨六點(diǎn)才回到出租房 ， 30歲的男兒忍不住放聲痛哭 ， 可生活讓他沒有退路 。 （圖為詩成正在接受治療）
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三個(gè)CAR-T治療加上兩次化療 ， 小詩成的病情總算控制下來 ， 2019年5月30日 ， 小詩成終于從博仁醫(yī)院出院 ， 一家人仿佛看到勝利在招手 。 可不幸再次發(fā)生 ， 吃完兩個(gè)多月的藥 ， 8月6日小詩成回到博仁醫(yī)院準(zhǔn)備繼續(xù)第三個(gè)療程化療時(shí) ， 8月13日檢查卻發(fā)現(xiàn)二次復(fù)發(fā) ， 醫(yī)生說要做一個(gè)CAR-T治療 ， 然后再做骨髓移植 ， 孩子才有希望 ， 曉寧夫妻頓時(shí)陷入巨大的悲痛、怨憤之中 。 既然還是要走到移植這一步 ， 不如當(dāng)初來北京時(shí)直接移植 ， 少花錢孩子也少遭罪 。 （圖為病床上的小詩成）
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“當(dāng)初無法相信 ， 也想不明白 ， 10個(gè)月的奶娃娃怎么可能得上這么可怕的癌癥？現(xiàn)在更無法相信花了那么多錢 ， 治了這么久怎么又會(huì)復(fù)發(fā)？”詩成奶奶攥著孫子纖細(xì)的小手痛哭流淚 。 為了籌借移植費(fèi) ， 兒子回廣西借錢 ， 她從老家過來幫著照看 。 看到日思夜想的孫子病懨懨躺在病床上 ， 老人心如刀絞 ， 她多么希望這只是一場夢 ， 夢醒了 ， 她的小孫子就可以活蹦亂跳地滿屋子跑了 ， 但沒想到孫子竟然復(fù)發(fā)了 ， 這場惡夢不知什么時(shí)候才能結(jié)束？（圖為病床上的小詩成）
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至2019年9月17日 ， 將近兩年的治療 ， 費(fèi)用已達(dá)七八十萬 ， 假若沒有報(bào)銷 ， 沒有親戚朋友借錢 ， 沒有銀行和信用卡 ， 治療可能早就中斷 。 但負(fù)債累累的他們現(xiàn)在這些辦法都不“靈”了 ， CAR-T治療再橋接移植預(yù)計(jì)需要的六七十萬的費(fèi)用 ， 這對于一貧如洗的他們來說無異于天文數(shù)字 。 目前小詩成體內(nèi)癌細(xì)胞極低只需一個(gè)CAR-T治療就可移植 ， 否則癌細(xì)胞卷土重來時(shí) ， 一切努力都將白費(fèi) ， 心急如焚的孩子一家人希望能跑贏時(shí)間 ， 跑贏死神 。
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