提示您本文原始標題是：女童患病5年后面目全非 ， 遭同齡孩子嫌棄 ， 媽媽騙她是蟲子咬的

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“萱萱快回來 ， 該吃藥了 。 ”湖北省咸寧市通山縣九宮山鎮排樓村 ， 27歲的丁玲站在家門口大聲喊 。 萱萱是她的女兒 ， 正在對面鄰居門口看一幫同齡的孩子玩游戲 。 “媽媽 ， 我馬上回來 。 ”聽到媽媽喊的聲音 ， 萱萱嘴里回應 ， 但腳步仍然沒有挪動 。 7歲的萱萱太渴望和小朋友們一起玩耍 ， 生病到現在5年了 ， 她沒有得到過童年的快樂生活 ， 也沒有同學沒有朋友 。 圖為萱萱看著小朋友玩耍 。

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萱萱自從病情轉移到面部后 ， 臉已經變形看起來有點嚇人 ， 孩子們都喊她“丑八怪” ， 不和她玩 。 因此 ， 萱萱只能躲在遠處靜靜地看著大家玩 ， 懂事的萱萱盡量將自己的半邊臉遮掩起來 ， 不讓同伴們看見 。 圖為因為面貌變丑 ， 萱萱顯得越來越孤獨 。

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丁玲家里很窮 ， 到處堆放著農具 ， 一張帶鏡子的舊梳妝臺還是結婚時候買的 。 萱萱沒有生病的時候很喜歡對著梳妝臺的鏡子跳舞、做鬼臉 ， 生病后一次偶然照鏡子 ， 她竟然將自己都嚇哭了：“媽媽 ， 我怎么怎么變成這個丑樣子 ， 我害怕！”丁玲看著女兒傷心的樣子 ， 摟著她安慰說：“別怕 ， 那是萱萱臉上被蟲蟲咬腫了 ， 以后好了還會和原來一樣漂亮的 。 ”但從此萱萱再也不照鏡子 ， 還叫媽媽找來布把鏡子遮住 。 圖為家中的鏡子被媽媽用布蓋起來 。

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丁玲的丈夫叫吳詠 ， 兩人2010年結婚 ， 懷孕后她做了所有的產檢 ， 結果都是很正常 。 2012年6月萱萱出生 ， 萱萱剛生時 ， 粉嫩的小臉 ， 濃密的黑發 ， 護士們見到都要抱一下 ， 家里人更是歡天喜地 。 圖為萱萱小時候可愛的樣子 。

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然而 ， 這種興奮勁僅僅持續了兩年時間 。 2014年4月 ， 萱萱眼皮上長了一個包 ， 高燒不退一直哭鬧 。 當時吳詠和父母在浙江溫嶺打工 ， 丁玲在家全職帶孩子 。 夫妻倆帶著孩子去溫嶺人民醫院檢查無果 ， 又輾轉去了幾個大醫院 ， 6月在北京兒童醫院檢查后確認為神經母細胞瘤 ， 拿到檢查結果時夫妻倆嚇哭起來 ， 從來沒有聽過的病 ， 竟然發生在萱萱身上 。 圖為回到家中的萱萱 。

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當時由于北京兒童醫院床位緊張 ， 而萱萱病嚴重不能耽誤 ， 丁玲和丈夫隨即帶孩子來到北京解放軍301總醫院 ， 在301總醫院化療6次結合中藥治療 ， 半年后萱萱病情得到緩解后出院 ， 醫生說要隨時復查 。 為了方便帶孩子復查 ， 丁玲在北京親戚的廠里幫忙做飯 。 7個月后 ， 萱萱病情復發 ， 問了好多個醫院都不收萱萱 ， 最后只能在廠里宿舍吃中藥維持 。 圖為媽媽自己為萱萱打針 。

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2016年3月 ， 在病友的推薦下 ， 丁玲帶著孩子住進北京同仁醫院亦莊分院 ， 在這里接受了20多次化療 。 2017年 ， 萱萱在北京兒研所做了腹部原發灶腫瘤切除手術 ， 術后化療3次又轉到上海新華醫院做放療42次 ， 此后一直在北京同仁醫院亦莊分院治療 。 圖為媽媽在出租房忙碌 。

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萱萱有記憶來就一直化療就沒有長過頭發 ， 她很羨慕那些有著漂亮發型的女孩 ， 這次在家休養了2個月 ， 好不容易長了點頭發 ， 到了該去醫院的時候 ， 萱萱傷心地哭著說：“我只想有點頭發能扎兩根辮子 ， 就這點愿望都不能實現嗎？”圖為回到家中的萱萱抱著一個玩具熊 ， 這是她最喜歡的玩具之一 。

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萱萱剛生病時家里只有4萬元積蓄 ， 后續的治療都是依靠報銷和陸續借錢勉強維持 。 2015年4月萱萱奶奶查出肝癌 ， 親戚朋友們湊了8萬元給她治病 ， 錢花光后依然不見好轉 ， 最終老人堅決放棄治療 ， 要把錢省給萱萱看病 。 4個月后奶奶去世 ， 臨終前她拉著兒子的手說：“你一定要把萱萱的病治好！”奶奶去世后 ， 家里連安葬費都拿不出來 ， 還是親戚幫忙安葬了 ， 而當時在北京治療的萱萱都沒來得及見奶奶最后一面 。 圖為萱萱在看奶奶照片 。

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生病多年的萱萱比一般同齡孩子要懂事很多 ， 她親眼見到一些小病友離世 ， 從最開始的害怕到現在慢慢接受 ， 記憶里那個愛自已的奶奶也在天堂 ， 萱萱經常翻看奶奶的照片 ， 問丁玲：“媽媽 ， 我想奶奶了 ， 奶奶在那邊是不是不用吃藥打針了？我去陪奶奶吧？”丁玲紅著眼睛安慰女兒：“孩子 ， 你的病一定會好起來的 ， 奶奶也不會同意你去的！”圖為病房里 ， 媽媽在安慰女兒 。

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吳詠今年30歲 ， 萱萱生病這幾年 ， 他由于要協助丁玲在醫院照顧女兒 ， 無法找到一個固定的工作 ， 只得四處打零工 。 吳詠在老家的時候就和父親一起做空調安裝工 ， 在北京時 ， 有時到工地有時做裝卸工 。 吳詠和父親一個月收入勉強維持全家生活開支 。 圖為吳詠和父親在安裝空調 。

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萱萱治療五年時間 ， 已經用了120多萬元 ， 這些錢除了向親戚朋友們借了50多萬 ， 社會各界幫忙籌了30多萬元 ， 再加上報銷的錢 ， 勉強維持到現在 。 萱萱現在病情開始逐漸穩定 ， 然而近期化療的費用已經接不上了 ， 一旦中斷治療一切將回到起點 。 萱萱現在一個療下來費用在2萬左右 ， 感染的話費用會高很多 ， 根據病情估計還要做10多個療 ， 加上吃藥等 ， 預計費用還需要42萬元 。 （圖/劉利云 吳龍飛 文/周星星）原創作品 ， 嚴禁任何形式轉載 ， 侵權必究！

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