單親爸爸留給自閉癥兒子的10條信息，看哭了！愿他們被溫柔以待
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前幾天 ， 一篇《那個捧兒子"臭腳丫"的父親走了》的文章刷屏了 ， 這篇文章記錄了福建福州一名單親爸爸與自閉癥兒子的故事 。
林熙今年才42歲 ， 是福州一個自閉癥孩子的單親爸爸 。 生活雖然艱難 ， 但他堅強樂觀、充滿父愛 ， 可是誰曾想 ， 約好的全家福還沒來得及拍 ， 連一句告別語都沒有 ， 他就在工作崗位上離開了人世 ， 留下年邁的父母與17歲的自閉癥兒子 。
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▲林熙和兒子的合影（圖片來源于網絡）爸爸火化前的最后一刻 ， 17歲的兒子伸手去摸 ， 他不知道這是看爸爸的最后一眼了；他不知道那個與他相依為命、悉心照顧他17年 ， 那個擔心他腳臭 ， 捧著他的“臭腳丫”聞了又聞的爸爸 ， 已經再也不能回到他身邊了 。
這位父親 ， 生前寫下的10條照顧孩子的注意事項 ， 大家看了都說“看一遍哭一遍”！
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（圖片來源于網絡）這份令人淚流不止的父愛 ， 讓我們深刻體會到萬千自閉癥家庭背后的心酸 。
自閉癥離我們并不遙遠 ， 它是世界上患者人數增長最快的疾病之一 ， 各國的患病率不盡相同 ， 美國2018年發布的患病率為每59名兒童中 ， 可能就有1名是自閉癥兒童 。
據不完全統計 ， 截至2016年底中國約有200萬自閉癥兒童 ， 自閉癥群體超過1000萬人次 ， 且每年仍呈爆發性增長 。
2007年12月聯合國大會通過決議 ， 從2008年起 ， 將每年的4月2日定為“世界自閉癥關注日” ， 以提高人們對這個特殊群體的關注 。
在這個特殊的日子 ， 醫知袋鼠就和沈瑞云醫生一起 ， 帶大家了解一些自閉癥的相關知識 ， 一起走進自閉癥兒童的世界 。
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一、什么是自閉癥？
生活中 ， 我們有時會聽到朋友、家人說“我最近心情壓抑 ， 不想與別人溝通 ， 可能自閉了 。 ”實際上 ， 這里所說的"自閉"與真正的自閉癥無關 ， 這只是用"自閉"二字來烘托當時的情緒和處境 。
真正的自閉癥 ， 遠比我們想象的更可怕 。
自閉癥 ， 又被稱為孤獨癥 ， 它是一種廣泛性的發育障礙 ， 通常在3歲以前發病 ， 男孩比女孩的發病率要高得多 。
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約2/3的孩子出生以后就逐漸出現自閉癥癥狀 ， 1/3的孩子在出生后的一兩年內表現無異常 ， 之后出現退行性改變 ， 開始發病 。
二、自閉癥的原因是什么？
有些人認為：父母對孩子的陪伴、關愛不夠 ， 會造成孩子自閉癥發生 。 其實 ， 這是一種誤解 。
以前有學者提出自閉癥是由于父母親在情感方面的冷漠和教養過分形式化導致的 ， 現在已證實自閉癥與父母的教養方式無關 。
一部分自閉癥兒童父母表現的冷漠和教養形式化 ， 表明父母可能存在輕度的類似障礙 。
迄今為止 ， 自閉癥的病因尚未明 。 目前認為自閉癥是遺傳因素與環境因素共同影響而發生的 。
1.遺傳因素
在高發自閉癥家族的家屬中 ， 社會交往障礙和刻板行為發生率也比較高；
自閉癥兒童父母的人格特征也常表現出冷淡、固執、刻板、焦慮、敏感、缺乏語言交流等；
而且有研究表明 ， 自閉癥兒童的兄弟姐妹復發風險約為20% 。
2.環境因素
有研究發現 ， 對發育期兒童大腦有負面影響的各種因素 ， 如孕期錯誤用藥、孕期接觸有害化學物質、基因突變等都可能是誘發自閉癥的原因 。
三、孩子有這些“獨特行為” ， 家長要警惕！
自閉癥兒童 ， 常常被稱為"星星的孩子" 。
因為他們有眼睛卻不與你對視 ， 有嘴巴卻不愿與你交流 ， 有聽力卻似乎充耳不聞……他們就像天邊的星星 ， 在漆黑的夜空 ， 孤獨閃爍著……
總結起來 ， 自閉癥主要有3大核心癥狀：社會交往障礙、交流障礙以及興趣狹窄、刻板重復的行為 。
1.社會交往障礙
自閉癥兒童 ， 沉浸在自己的世界里 ， 他們不愿、也不會與他人進行正常的交往 。
他們在年幼時就表現出與別人無目光對視或目光對視很少 ， 呼喊他的名字沒有反應 ， 面部表情也很少 ， 不聽指令或選擇性地聽指令；
他們分不清親疏關系 ， 不能與父母建立正常的依戀關系 ， 也不愿和其他人進行肢體接觸 ， 比如擁抱、親近等；
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他們把別人當成“工具” 。 比如 ， 想要某樣東西時 ， 普通孩子一般會看著你 ， 指著東西請你幫忙拿；而自閉癥的孩子 ， 他們不會指向物品 ， 而是直接拉著大人的手放在物品上 ， 多數也不會與大人有眼神交流；
他們不能理解他人情感 ， 不能理解他人的需求 ， 不能察覺出他人的感覺 ， 比如別人已經生氣他做某些事情了 ， 而他卻根本不知道；
他們不會去展示、炫耀他的物品、成就 ， 不會主動分享食物、玩具給他人 ， 不會安慰人 。
隨著治療 ， 病情得到改善 ， 自閉癥的孩子可能會對家人變得友好一些 ， 但交往技巧和方法依然存在一些問題 。
對于其他人 ， 可能仍然是保持距離 。 例如 ， 在幼兒園不愿意或不懂得如何與同伴互動玩耍 ， 看見其他小朋友一起做游戲時 ， 他們沒有去參與的意愿和興趣 ， 合作性游戲無法加入 ， 也很少會玩想象性游戲 。
2.交流障礙
有自閉癥的孩子大多數語言發育遲緩或不發育 ， 有些孩子甚至到了兩三歲還不會叫爸爸、媽媽；也有部分孩子雖然在兩三歲前會說話 ， 但總是自言自語 ， 說一些無交流意義的語言 ， 常常是答非所問 ， 也不能運用語氣、語調的變化來輔助交流等；或多呈刻板性或重復性語言 ， 比如你問他“你叫什么名字” ， 他也說“你叫什么名字”；或不能正確使用人稱代詞；
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還有一部分孩子在開始的時候語言表達能力是正常的 ， 但隨著年齡的增長 ， 他們的語言能力會逐漸喪失 ， 有些還會終身沉默不語 。
有的孩子主動言語少 ， 多不會用已經學到的言語表達愿望或描述事件 ， 不會主動提出話題、維持話題 ， 或僅靠其感興趣的刻板言語進行交流 ， 反復訴說同一件事或糾纏于同一話題 。
肢體語言運用少 。 多不會用點頭、搖頭以及手勢、動作表達想法 ， 與人交往時表情常缺少變化 。
家長千萬不要覺得“貴人語遲” ， 如果發現孩子語言發育落后 ， 要及時進行診斷 。
3.興趣狹窄、重復刻板的行為
自閉癥兒童對多數兒童喜歡的玩具或活動不感興趣 ， 但對某些特別的物體或活動表現出超乎尋常的興趣 ， 行為也顯得重復、刻板 。
興趣狹窄：只對某一類玩具感興趣 ， 如只喜歡小火車 ， 不喜歡其他玩具；玩玩具的時候 ， 只玩局部 ， 如玩小汽車時 ， 只會轉車輪 ， 不會推著小車玩；喜歡旋轉圓形的物品 ， 如轉車輪、圓凳等；也喜歡看旋轉的物品 ， 如愛看風車、風扇轉動 ， 并且可以持續數十分鐘、甚至幾個小時而沒有厭倦感；迷戀于看電視廣告、天氣預報、排列物品或聽某段音樂、某種單調重復的聲音等 。
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重復、刻板的行為：如反復拍手、晃手、轉圈、跺腳、腳尖走路、按開關、開關門或抽屜等；有些孩子會出現自我傷害行為 ， 比如撞頭、揪頭發、拍打臉等 。
此外 ， 自閉癥兒童會固執地要求日常活動保持規律性 ， 如上床睡覺的時間必須是9點、所蓋的被子要保持不變、從家到公園只能走一條路、每次洗臉必須洗5下、所有物品都按照一定的順序排放等 。 如果制止或改變他這種行為模式 ， 他就會表現出焦慮、不悅、哭鬧等 。
這里需要提醒家長 ， 不要因為孩子在某些方面有超常的能力而沾沾自喜 ， 如對數字過目不忘、熟背唐詩三百首等 ， 如果他缺乏基本的交流能力和生活自理能力 ， 一定要帶孩子盡早診斷治療 。
自閉癥患兒在精神發育的各方面發展不平衡 ， 有些孩子在數學、繪畫、音樂、機械記憶、天文地理等方面 ， 表現出的水平要遠遠超出一般孩子 ， 往往會被看做“小天才” ， 甚至少數具有超強能力 ， 被稱為“自閉學者” 。 要知道 ， 這類兒童只是在某一方面能力超常 ， 但仍具有自閉癥最主要的3大核心癥狀 ， 家長千萬不要大意 。
四、如何診斷自閉癥？
當父母發現孩子有自閉癥相關表現 ， 或者認為孩子有自閉問題后 ， 應該及時帶孩子去就醫 。
一般大型正規醫院的保健門診、發育行為門診等可進行自閉癥的診斷 ， 醫生會詳細詢問孩子的病史、表現 ， 對孩子進行相關的體格檢查 ， 發育評估和量表檢查（如克氏行為量表、ABC量表、M-chat量表） ， 最重要的進行行為觀察 ， 有必要的話還需要做其它相關輔助檢查 ， 并根據不同年齡階段兒童的心理、生理等特點作出診斷 。
五、自閉癥能治愈嗎？
目前認為自閉癥是不能治愈的 ， 但是通過康復能將癥狀減輕 ， 有部分自閉癥兒童 ， 通過早期治療和干預 ， 是可以恢復正常的生活和學習 。
自閉癥發現得越早 ， 越有利于治療 。 目前認為6歲前是治療自閉癥的最佳時機 ， 特別是3歲前 。 因為孩子的年齡越小 ， 大腦發育的速度越快 ， 大腦的可塑性越強 。
治療的目的是提高孩子的生活質量 ， 通過各種方法改善孩子的社交、溝通、認知、生活、職業技能能力 ， 減少或消除問題行為 。 其中以社會交往作為訓練的核心 。
目前治療自閉癥最有效的方法是康復訓練 ， 也就是特殊教育與干預訓練 ， 對獨立的個體 ， 要采用個體化的治療方案 ， 孩子的情況要經過專業醫療人員、康復人員的評估 ， 給予相應的干預訓練指導 ， 不要盲目的練習 。
有些家長覺得只有在機構和學校中 ， 面對老師、康復師時才是教育、訓練 ， 回家后就可以不用訓練 ， 可以松懈下來 ， 這種想法是大錯特錯的！訓練孩子最好的老師就是父母 ， 在專業老師、醫療人員的正確指導下 ， 父母一定要配合做好家庭康復訓練 。
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自閉癥的康復治療是一個漫長的過程 ， 不是一兩個月或者一兩年就能完成的 。 因為個體因素不一樣 ， 在干預的強度上會有輕重之分 ， 絕不是階段性的干預后就可以高枕無憂了 。 因此 ， 家長一定要做好長期作戰的準備 。
自閉癥兒童的父母常常把所有精力都放在孩子身上 ， 而忽略了自己 。 在此 ， 要給焦慮、操勞的"星爸星媽"一個溫情提醒：照顧孩子的同時 ， 自己可別"自閉" ， 接受專業人員的建議 ， 促成良好的養育方式 ， 也要學會調節好自己的心理情緒 。 如果父母身心也出了不同的問題 ， 家庭也會面臨更多的困難 。
藥物治療：目前來說 ， 藥物治療無法改變自閉癥的病程 ， 也沒有治療核心癥狀的特異性藥物 ， 但如果自閉癥患兒情緒不穩定、多動、沖動、出現自傷行為等 ， 在醫生指導下合理使用一些藥物 ， 也能改善這種情緒和行為癥狀 。
有的家長問：營養神經的藥物能治療自閉癥嗎？
這里要提醒大家：自閉癥不是通過營養神經的藥物就能消除的 ， 主要還是需要科學系統并持之以恒地康復訓練 。
最后 ， 在這里呼吁大家關注自閉癥這個特殊的群體 ， 對“星星的孩子”多一些理解和關愛 。
2018年底 ， 因孩子之間的一些沖突 ， 廣州一位自閉癥兒童的母親在家長群試圖溝通取得他人諒解時 ， 卻被其他家長“攻擊” ， 甚至有家長要求孩子退學……這位懷著二胎的母親 ， 瀕臨崩潰 ， 最后選擇帶著自閉癥兒子自殺 ， 真是令人心痛 。
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自閉癥兒童及家屬 ， 不僅需要克服身心障礙 ， 解決生活困難 ， 有時還不得不面對各種歧視、排斥、不理解 ， 他們所承受的壓力 ， 超乎我們的想象 。
不歧視 ， 就是我們能給予自閉癥這個特殊群體的最基本的尊重 ， 就是我們能給予他們的最大的溫柔 ， 就是我們對他們最大的支持和鼓勵……
曾經有一位自閉癥患兒的家長寫過這樣一句話：當我發現我的孩子與別的孩子不一樣時 ， 我要做的 ， 不是跪下 ， 而是躺下 ， 躺下來是要為他架座橋 ， 讓我的孩子從我的身上走到另一端……
看到這樣的文字 ， 相信大家都能理解自閉癥兒童家長內心的傷痛與生活的不易 ， 也希望我們每個人 ， 都能盡自己的一份力量 ， 去真正為這個特殊的群體搭建這些橋梁 ， 讓他們孤獨的世界 ， 因愛而多彩 。
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