從兒子生出來到現在 ， 四年又四個月了；但在去年四月 ， 我們才發現小孩是罕病兒 ， 這消息對我來說打擊真的不小 ， 突然想寫成文章 ， 是希望能借我和孩子的經歷 ， 引起一些父母的注意 ， 不要等到小孩發病才知道是罕病 ， 有時可能會太晚了 。

----兒子越養越瘦 ， 檢查發現罕見病：威爾森氏癥//---- http:// //

四年多前 ， 懷胎41w ， 生下了體重3500g的寶寶；由于我本身有遺傳疾病的背景（地中海型貧血 ， 我本身帶因） ， 所以在產檢的時候 ， 跟遺傳疾病有關的檢測我幾乎都做了 。 總之 ， 在產檢的過程中 ， 一切都順利正常 。

出生之后 ， 小孩從3500g的胖寶寶越養越瘦；從前85%的生長曲線一直慢慢往下掉 ， 掉到3% ， 然后就再也沒往上提升；但因為媽媽我本身也是從小就瘦 ， 上小學時也只有十幾公斤 ， 所以我一直沒太在意；他能吃 ， 能睡 ， 活動力正常 ， 也蠻聰明的 ， 盡管長輩一直嫌孫子太瘦 ， 我也都說是體質問題 。

一直到快三歲的時候 ， 我決定帶他做詳細檢查 ， 目的是為了堵住長輩的嘴 ， 證明他只是吃不胖 ， 也求個自己的心安 。

我掛小兒內分泌科 ， 一檢查才發現他甲狀腺低下 ， 肝指數偏高；關于甲狀腺低下的部分 ， 醫生認為他應該不是先天 ， 是后天的；但奇怪的是甲狀腺低下的相關癥狀他都沒有（反應慢 ， 便秘 ， 聲音沙啞） ， 只有生長偏慢 ， 醫生開藥給他吃 ， 吃了之后就有回到正常值 。

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