提示您本文原始標題是：長沙“蝴蝶之家”：折翼天使來這都“住”在彩虹里

　　 “蝴蝶之家”已有34個孩子康復后回歸家庭

他們曾有過淚水 ， 也都感受到了溫柔的對待

折翼天使來這都“住”在彩虹里

----長沙“蝴蝶之家”：折翼天使來這都“住”在彩虹里 //---- http:// //

蝴蝶之家 ， 彩虹墻上 ， “停落”著很多色彩斑駁的蝴蝶 。 采訪人員 李琪 攝

“蝴蝶之家”位于長沙市第一社會福利院內 ， 福利院中16歲以下、預期壽命6個月以內的孤殘兒童 ， 將被送到這里 ， 在呵護中走完人生路 。

進門口的墻上 ， 繪有一道彩虹 ， 每個孩子 ， 都有一只專屬的斑斕蝴蝶 ， 上面貼著他們的照片 ， 還有寓意美好的名字 。

有的蝴蝶“住”在彩虹之上 ， 有的蝴蝶“住”在彩虹之下 ， 還有的蝴蝶 ， 停留在美麗的云彩上面……這分別有著不同的含義 。 代表著孩子已經去世 ， 或者是已經康復并被領養 ， 亦或者是仍在接受舒緩護理 ， 未來不可預期 。

先天性心臟病、腦癱、腦積水、膽道閉鎖……這些“蝴蝶”都曾折翼 ， 他們都是天使 。

三湘都市報·華聲在線采訪人員 李琪

故事一

她是這里的第一個孩子

很依賴護工媽媽

在彩虹墻眾多的蝴蝶中 ， 小顏是很普通的一個 ， 瞇著眼睛 ， 正咧嘴微笑 。 但她也是特殊的一個 ， 是蝴蝶之家接收的第一個孩子：自2009年出生 ， 就來到了福利院 。

送到蝴蝶之家的時候 ， 小顏右眼中長著兩顆花生米大小的肉瘤 ， 幾乎遮住了大半個眼球 。 她患有小兒眼耳脊椎綜合征 ， 這是一種五官發育畸形的先天性缺陷 。

工作人員帶著小顏去治療 ， 醫生表示 ， 孩子的情況非常危險 ， 小小的肉瘤就像兩顆大炸彈 ， 隨時會爆裂 ， 危及她的生命 。

感受過孤單的恐懼 ， 小顏非常依賴護工媽媽們 。 她喜歡陪伴 ， 一個人玩玩具的時候 ， 也時刻注意身邊 ， 害怕護工媽媽離開 。 發現自己落單了 ， 她就會“嚶嚶”地哼 ， 然后伸手要抱;看到護工媽媽抱別的孩子 ， 她還會吃醋 。

這么可愛的生命 ， 蝴蝶之家的創始人金玲女士對她更加關愛 ， 不斷在國內外的醫療機構中尋找 ， 希望能為小顏進行治療 。 幸運的是 ， 最終澳大利亞一家醫院給她進行了手術;一對荷蘭的夫妻 ， 愿意收養小顏 。

“雖然孩子可能還是會帶病生存 ， 但她完全可以進入一個家庭 ， 像正常的孩子一樣生活 。 ”蝴蝶之家負責人符曉莉表示 ， 目前蝴蝶之家已經有34個孩子康復后被收養 ， 回歸家庭 。

故事二

他曾留下響亮的哭聲 ， 也曾被溫柔對待

可可是個重度腦積水的孩子 ， 頭非常大 ， 身體卻枯瘦如柴 ， 比例很不協調 。

“送他去醫院 ， 醫生也沒有辦法 。 ”護工馮阿姨回憶 ， 因病情實在嚴重 ， 可可回到蝴蝶之家接受舒緩護理 ， 這也意味著他的生命已經走到最后一站 。

隨著腦中的積水不斷增多 ， 導致顱內高壓 ， 整個頭部會非常疼痛 。 可可每天都很痛苦 ， 有時候會用手拍打自己的頭 ， 不斷呻吟 。 醫療組給他用藥鎮痛 ， 他還是會痛得發出“啊、啊”的聲音 ， 表達著自己正遭受疾病的折磨 。

“他的哭聲很響亮 ， 整層樓都聽得見 ， 我至今都忘不了 。 ”馮阿姨表示 ， 大家能做的 ， 就是將可可抱著 ， 撫摸安慰 ， 希望能緩解他的痛苦 。

“雖然不舍得 ， 但也希望他不要再痛 。 ”馮阿姨說 ， 最后的一段日子 ， 可可很難受 ， 大家為他加油 ， 夸他是個好孩子 。

最終 ， 可可是在護工媽媽的懷里離開的 ， 身體從溫溫的軟糯到漸漸冰冷 。 護工們哭著給他洗了澡 ， 穿上新衣服 ， 讓他干干凈凈地、有尊嚴地離去 。

馮阿姨哽咽地說 ， 可以不再受病痛的煎熬 ， 或許對孩子是一種解脫 。 只是希望他離開時 ， 感受到了曾被溫柔的對待 ， 還有愛 。

“在這里工作 ， 很容易投入感情的 ， 他們曾用笑臉和我交流 。 一些能說話的孩子 ， 甚至每天都叫著我媽媽 ， 真像自己的寶寶一樣 。 每個孩子離開 ， 都太難過了 。 ”馮阿姨在蝴蝶之家已經6年多時間 ， 照顧過很多孩子 ， 也送別過很多孩子 ， 這份時常感受愛與痛的工作 ， 讓她感觸良多 。

故事三

他挺過幾個難關

開始了新的人生

康康是一名復雜的先天性心臟病患者 ， 發育遲緩 ， 而且體重非常輕 ， 呼吸道疾病反復發作 。

福利院工作人員曾帶他到處就診 ， 被告知難以治愈 。 送到蝴蝶之家后 ， 這里的工作人員仍舊不肯放棄 ， 為孩子尋找生機 。

最后 ， 蘇州的一家醫院愿意嘗試做手術 。 “當時送去手術的有兩個孩子 ， 另外一個孩子情況好一點 ， 康康情況比較差 。 ”符曉莉告訴采訪人員 ， 大家沒有想到的是 ， 康康的求生意志非常強烈 ， 在手術臺上挺過幾個難關 ， 康復狀況比另外一個孩子好很多 。

經過一段時間的恢復 ， 康康基本痊愈了 。 “他真是一個堅強的孩子 。 ”符曉莉表示 ， 康康痊愈后 ， 身體發育逐漸恢復 ， 體重也增加 ， 性格也越來越活潑 。

被收養后 ， 現在的康康開始了新的人生 ， 生活和正常孩子無異 ， 接受教育 ， 享受親情 ， 體會尋常每一天的喜怒哀樂 。

符曉莉的辦公室里有康康的照片：一頭順滑烏黑的頭發 ， 眼睛又大又亮 ， 笑的時候隱隱能看到酒窩 。 鏡頭中的他 ， 仿佛不曾經歷坎坷 。

故事四

她像別的孩子一樣喜歡做個乖寶寶

“來 ， 好寶寶 ， 張開嘴再吃一口 ， 很好吃的哦 。 ”晴晴的眼睛看不見 ， 但耳朵可以聽見 ， 護工媽媽喊一聲 ， 她就張開嘴吃一口 。

晴晴患有腦退化病、眼盲 ， 不吃飯的時候 ， 她就安安靜靜地坐在椅子上 ， 聽著別的孩子哭泣 ， 或者嬉鬧 。 “這孩子的情況已經越來越不好了 ， 什么時候會離開 ， 我們也不知道 。 ”在晴晴聽不見的地方 ， 符曉莉告訴采訪人員 ， 晴晴原本在經過一段時間的治療之后 ， 痊愈得非常好 。 性格開朗的她 ， 馬上找了收養的家庭 。

蝴蝶之家的工作人員都替她高興 。 可是沒過多久 ， 晴晴狀況卻突然不好了 ， 腦部不斷萎縮 。 因為她每天需要治療 ， 收養的家庭無法承擔 ， 只得將孩子又送回蝴蝶之家 。

“雖然身體不好 ， 但她就像其他的孩子一樣 ， 喜歡別人的夸贊 ， 喜歡做個乖寶寶 。 ”護工媽媽透露 ， 晴晴去過很多地方治療 ， 但病情確實嚴重 ， 只能在蝴蝶之家靜靜等待離別 。

孩子現在過的每一天 ， 都可能是短暫生命的最后一天 。 護工們只能盡可能地陪伴她 ， 聊天 ， 逗樂 ， 給予溫情與善待 。 “我們都舍不得 ， 但也只能這么做 ， 才會在離別到來之時 ， 心中不遺憾 。 ”符曉莉撫摸著晴晴的頭 ， 輕輕安撫 。

(文中孩子名字均為化名)

作者：李琪

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