本文原始標(biāo)題是：雙胞胎孩子同時(shí)患相同的病 ， 救一個(gè)的錢都不夠 ， 爸媽不知該救哪個(gè)

[乙圖]原創(chuàng)雙胞胎孩子同時(shí)患相同的病 ， 救一個(gè)的錢都不夠 ， 爸媽不知該救哪個(gè)//

我叫曾永成 ， 廣東省云浮市郁南縣都城鎮(zhèn)人 ， 妻子叫蒙桂花 。 我和妻子結(jié)婚時(shí)手拉著手承諾過(guò)：執(zhí)子之手 ， 與子偕老 。 2013年10月25日 ， 我的雙胞胎兒子曾子鵬、曾子陽(yáng)出生了 ， 他們的到來(lái) ， 曾經(jīng)給我們這個(gè)家庭帶來(lái)無(wú)限的歡樂(lè) ， 然而美好的這一切卻在幾個(gè)月后被擊碎 。 圖為曾永成和蒙桂花的結(jié)婚照 。

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在我雙胞胎兒子6個(gè)月大的時(shí)候 ， 他們同時(shí)出現(xiàn)發(fā)燒 ， 面色發(fā)白、咳嗽 ， 全身乏力 ， 免疫力下降的情況 。 我和妻子帶著兩個(gè)孩子到郁南人民醫(yī)院檢查 ， 被確診為“β重型地中海貧血” 。 醫(yī)生說(shuō)：這個(gè)病必須要長(zhǎng)期輸血、去鐵才能維持生命 ， 要做造血干細(xì)胞移植手術(shù)才能根治 ， 但費(fèi)用不是一般家庭能承受得起 。 得知這個(gè)消息 ， 我和妻子痛不欲生 。 圖為夫妻倆帶著孩子住在城中村 。

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兩個(gè)孩子同時(shí)患相同的病 ， 我全家到了崩潰的邊緣 ， 之后我們開(kāi)始定期給孩子輸血維持治療 。 2016年4月 ， 因?yàn)閴毫μ?， 妻子向我提出離婚 ， 聽(tīng)到愛(ài)人這樣的想法 ， 我感覺(jué)生不如死 ， 那時(shí)候 ， 我整夜整夜失眠 ， 想到了兩個(gè)孩子 ， 他們剛剛3歲 ， 如果沒(méi)有媽媽在身邊 ， 那將會(huì)是一個(gè)怎樣的童年？圖為兄弟倆曾子鵬 ， 曾子陽(yáng)的診斷書(shū) 。

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倆兒子每個(gè)月的治療醫(yī)藥費(fèi)是一大筆錢 ， 生活處處都需要錢 ， 幾年來(lái)全家已經(jīng)負(fù)債累累 ， 我知道妻子壓力很大 ， 夢(mèng)想與現(xiàn)實(shí)是那么的遙遠(yuǎn) 。 她提出離婚我完全能夠理解 。 那天 ， 我拉著兩個(gè)孩子的手 ， 流著淚跪在地上求著愛(ài)人：“老婆 ， 求你不要離開(kāi)我和孩子 ， 這幾年你受苦受累了 ， 但孩子是無(wú)辜的 ， 他們需要你 ， 我們也一定會(huì)渡過(guò)難關(guān)的 。 ”我很感激妻子 ， 在我和孩子的努力下 ， 她最后留了下來(lái) 。 圖為蒙桂花帶著兩個(gè)孩子求醫(yī) 。

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從孩子確診時(shí)候起 ， 我們感到了前所未有的艱難 ， 有親戚朋友叫我們放棄倆兒子 ， 說(shuō)有百萬(wàn)家財(cái)也不夠治他們 ， 只會(huì)拖累全家 。 然而 ， 要我放棄兩條生命 ， 我無(wú)論如何不能接受 。 為了給兒子治病 ， 我咬牙告訴自己必須堅(jiān)強(qiáng) ， 再苦再累也不放棄 ， 砸鍋賣鐵也要救兒子 ， 為孩子爭(zhēng)取一線生機(jī) 。 圖為曾永成帶兩個(gè)孩子輸血 。

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為了孩子 ， 不論是多苦的工作 ， 只要有錢我就去做 。 為了多掙一點(diǎn)錢給孩子們續(xù)命 ， 我做過(guò)水泥工 ， 搬運(yùn)工 ， 送貨等工作 ， 如今在一家賣雞店打工 ， 每天工作時(shí)間早上6點(diǎn)至晚上8點(diǎn) ， 收入一天100元 。 妻子一直在家照顧孩子 ， 由于兩個(gè)兒子都需要長(zhǎng)期的治療 ， 我們每個(gè)月入不敷出 。 圖為曾永成帶著孩子檢查 。

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2017年云浮市成立了關(guān)愛(ài)地貧協(xié)會(huì) ， 我也從那時(shí)候起成為一名志愿者 ， 只要有舉辦活動(dòng)需要志愿者 ， 我們都會(huì)積極參加 。 我們的愿望讓更多人認(rèn)識(shí)這個(gè)病 ， 不想自己悲劇再發(fā)生在別人身上 。 在我的帶領(lǐng)下 ， 我們一家人這幾年踏上了地貧宣傳、倡導(dǎo)無(wú)償獻(xiàn)血的路上 。 圖為雙胞胎兄弟在輸血 。

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然而現(xiàn)實(shí)是很殘酷的 ， 如今兩個(gè)孩子已經(jīng)5歲了 ， 他們從出生6個(gè)月后開(kāi)始抽血檢查、打針、輸血、吃藥去鐵 ， 如今每個(gè)月要輸血2次 。 兒子問(wèn)我：“為什么我每天都要吃藥 ， 還經(jīng)常要輸血？”我說(shuō):“因?yàn)槟闵眢w不能造血 ， 所以要吃藥、要打針、要輸血 ， 才有力氣 ， 才能好好長(zhǎng)大、長(zhǎng)高 。 ”

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孩子雖小 ， 但是很懂事 。 他們說(shuō):“爸爸媽媽你們要救我 ， 我不想死 ， 我不怕打針 ， 也不怕吃藥 。 等我病好了、長(zhǎng)大了 ， 我要當(dāng)警察 ， 來(lái)照顧你們 ， 保護(hù)你們 。 我會(huì)掙很多很多錢讓你和媽媽過(guò)上好日子 。 ”圖為雙胞胎兄弟曾子鵬 ， 曾子陽(yáng)在玩耍 。

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兩個(gè)孩子同時(shí)治療 ， 輸血量很大 ， 家里常常因此陷入困境 。 在2017年8月的一次 ， 我們跑了3家醫(yī)院都說(shuō)沒(méi)有血 ， 必須要互助獻(xiàn)血才可以申請(qǐng)到血 ， 在這之前 ， 我已經(jīng)是找了20多個(gè)親友去互助獻(xiàn)血 ， 后來(lái)親友們都躲避不想再去互助獻(xiàn)血 。 我愛(ài)人哭著求醫(yī)生 ， 醫(yī)生也沒(méi)有辦法 ， 最后在門診看病的一個(gè)好心人主動(dòng)說(shuō)去獻(xiàn)血 ， 給我們互助名額 ， 救了孩子一命 。 圖為兄弟倆在輸血 。

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這五年 ， 我靠著自己一個(gè)人微薄的工資和借債 ， 維持著全家的開(kāi)支和孩子的輸血、去鐵等醫(yī)藥費(fèi) ， 兩個(gè)孩子每個(gè)月就得花8000元 。 醫(yī)生說(shuō)最佳手術(shù)時(shí)期3—7歲 ， 從2015年開(kāi)始 ， 我們就期待著早日給兩個(gè)孩子做移植 ， 然而直到現(xiàn)在 ， 都沒(méi)能在骨髓庫(kù)找到全相合的配型 。 圖為曾永成在賣雞店殺雞 。

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深圳兒童醫(yī)院醫(yī)生建議我們做半相合骨髓移植術(shù)+臍帶血植入的手術(shù)方式進(jìn)行治療 。 供者是孩子的姐姐和舅舅 。 為了不錯(cuò)過(guò)孩子最佳移植期 ， 我?guī)е鴥鹤觼?lái)到深圳兒童醫(yī)院 ， 醫(yī)生在會(huì)診后要求我們先回家籌備醫(yī)藥費(fèi)和做移植前體檢等相關(guān)準(zhǔn)備 ， 醫(yī)生說(shuō)移植手術(shù)大概一個(gè)孩子需要40萬(wàn)元 ， 也就是兩個(gè)孩子得80萬(wàn) 。 圖為在醫(yī)院里的曾子陽(yáng) 。

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[乙圖]原創(chuàng)雙胞胎孩子同時(shí)患相同的病，救一個(gè)的錢都不夠，爸媽不知該救哪個(gè)。80萬(wàn)的手術(shù)費(fèi)用 ， 對(duì)于我們這樣一個(gè)普通的家庭而言 ， 這無(wú)異于天文數(shù)字 。 為了給孩子做移植手術(shù) ， 妻子也開(kāi)始打工 。 可如今外債欠了7萬(wàn)多 ， 我和妻子的微博工資是杯水車薪 ， 甚至連一個(gè)孩子的手術(shù)費(fèi)都湊不齊 。 有人建議實(shí)在不行 ， 可以先救一個(gè) ， 可面對(duì)兩個(gè)孩子天真的面孔 ， 我能讓哪個(gè)去做？圖為媽媽?xiě)牙锏脑御i 。 （彭潔如）原創(chuàng)作品 ， 未經(jīng)授權(quán) ， 嚴(yán)禁任何形式轉(zhuǎn)載 ， 侵權(quán)必究！

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