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「凡凡情感」原創加州泡泡龍男嬰一出生缺失四肢皮膚 父母想抱都不能抱

本文原始標題是：加州泡泡龍男嬰一出生缺失四肢皮膚 父母想抱都不能抱

▲加州一名男嬰患泡泡龍癥 ， 一出生就缺失四肢皮膚 。 （圖／取自GoFundMe官網）


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實習采訪人員謝汶穎／綜合報導

出生于美國加州的阿德里安(Adrien)已經5個月大 ， 但他其實是伴隨著難以忍受的痛苦 ， 才來到這個世界上 。 阿德里安出生即患有遺傳性表皮分解性水皰癥 ( Hereditary Epidermolysis Bullosa, EB ) ， 也就是俗稱的「泡泡龍癥」 ， 一出生就缺失四肢部分的皮膚 ， 輕微摩擦都會導致嚴重的水泡 ， 連家人都沒辦法好好擁抱他 。

35歲的維克多·納瓦(Victor Nava)和36歲的妻子阿德里安娜(Adriana)原本抱著喜悅的心情迎接兒子出生 ， 但情況卻不如他們想像 。 阿德里安的皮膚就像蝴蝶翅膀一樣脆弱又敏感 ， 之后被轉到美國加州奧蘭治縣兒童醫院 ， 透過嗎啡和泰諾(Tylenol)進行止痛 ， 并接受抗生素治療 ， 防止傷口感染 。

▲阿德里安一出生就缺失四肢皮膚 ， 輕微摩擦就可能出起水泡 。 （圖／取自GoFundMe官網）


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表皮分解性水皰癥嚴重可以致命 ， 在出生第一年死亡率甚至高達87% 。 阿德里安的情況特別嚴重 ， 引起的疼痛可以和三度燒傷相提并論 。 主治醫生也表示 ， 「這是他們看過最糟糕的情況 。 」

維克多表示 ， 現在阿德里安已經可以帶回家照顧 ， 但每天的生活都像在坐「過山車」 ， 看著兒子與疾病斗爭 ， 每天遭受痛苦感到非常沮喪 ， 「這很不容易 ， 我們幾乎無法入睡和保持正常飲食 ， 也沒有足夠精力陪伴我們的大女兒 。 」阿德里安的情況很敏感 ， 任何錯誤的舉動都可能導致傷害 。

「凡凡情感」原創加州泡泡龍男嬰一出生缺失四肢皮膚 父母想抱都不能抱。現在維克多和阿德里安娜可以輕輕觸摸阿德里安 ， 只要小心不要有任何摩擦或是壓力 。 但表皮分解性水皰癥是無法根治的 ， 這將會是一場終身的奮斗 。 阿德里安的父母也說 ， 「我們會珍惜和他在一起的每一天 。 」

「凡凡情感」原創加州泡泡龍男嬰一出生缺失四肢皮膚 父母想抱都不能抱。這對夫妻現在在GoFundMe網站上開啟籌資 ， 希望尋求公眾幫助 ， 以支付不斷增加的醫療費用 。 阿德里安每個月的費用大約1.5~1.6萬美元（約臺幣50萬元） ， 沒有大眾的支持和捐款 ， 維持健康恐怕有難度 。