每個月都要輸血“加油” 如今8歲的他終于等來骨髓移植所以

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　　每個月他都要輸血“加油”

3個月大時被查出患地中海貧血癥，如今8歲的他終于等來骨髓移植

---- 每個月都要輸血“加油” 如今8歲的他終于等來骨髓移植 //---- http:// //

4月14日，長沙望城區(qū)新康鄉(xiāng) ，愛笑愛做鬼臉的涵涵并不清楚自己患的地中海貧血癥有多嚴(yán)重。圖/瀟湘晨報采訪人員劉建勇

涵涵被檢查發(fā)現(xiàn)有地中海貧血，已經(jīng)8年了。

“從4歲開始，我打針就不哭了。 ”這8年，每隔25天左右，涵涵就要輸一次血。而因?yàn)槊庖吡Φ牡拖?，他比普通兒童更容易感冒發(fā)燒，且每次感冒發(fā)燒都要打點(diǎn)滴才不至于拖很長時間。

他的父母都檢查出是地中海貧血的遺傳基因攜帶者，因?yàn)橹皇菙y帶者，他們身體都表現(xiàn)得很正常。醫(yī)生告訴他們，他們只有四分之一的可能性生下健康的小孩。

遺憾的是，涵涵不屬于那四分之一，但幸運(yùn)的是，醫(yī)學(xué)的進(jìn)步讓他等到了希望。

涵涵下個月就滿9歲了。

這個家住長沙望城新康鄉(xiāng)興旺村黃沙組的孩子，在三個月時，被檢查發(fā)現(xiàn)有地中海貧血。

但除了每20多天要去醫(yī)院“加一次油” ，涵涵并不覺得他和別的小朋友有什么不同。

涵涵得的病，每隔一段時間都要輸一些血續(xù)命。 “加油”是他媽媽為讓涵涵不覺得自己是病人的說法，指的是輸血。

不過，在他9歲生日前，一個好消息先來到了他身邊：今年8月，他的母親將給他移植造血干細(xì)胞。

3個月時，他被檢查出地中海貧血癥

2011年5月出生的涵涵，在他三個月大時，突然高燒不退，臉色蒼白。

他爸媽先是把他送到當(dāng)時的望城縣人民醫(yī)院檢查，后來轉(zhuǎn)院到湖南省兒童醫(yī)院。經(jīng)過抽血檢查，涵涵被診斷為地中海貧血。

出于謹(jǐn)慎，醫(yī)生建議他們前往廣州做進(jìn)一步檢查。

涵涵爸媽連夜帶孩子去了廣州，但第二天的復(fù)診結(jié)果依然是他們不愿意相信的地中海貧血。

醫(yī)生告訴他們，這是種嚴(yán)重缺乏正常的血紅蛋白的病，如果沒有血液補(bǔ)充，將出現(xiàn)面色蒼白、易疲倦、食欲不振、免疫力低下（易受感染等）、發(fā)育緩慢和肝脾腫大等病癥，長此下去，易導(dǎo)致發(fā)育不全、骨骼變形和心功能衰竭，從而縮短壽命。因此，需要定期輸血，而要根治，就要做造血干細(xì)胞的移植。

在做造血干細(xì)胞的配型前，涵涵的父母都被檢查出是地中海貧血的遺傳基因攜帶者，因?yàn)橹皇菙y帶者，雖然他們制造血紅蛋白的功能有輕微問題，但身體都表現(xiàn)得很正常。醫(yī)生告訴他們，他們只有四分之一的可能性生下健康的小孩，遺憾的是，涵涵不屬于那四分之一。

地中海貧血是一種典型的基因遺傳性疾病，目前在中國，兩廣地區(qū)是高發(fā)區(qū) ，因此在婚檢、孕檢中的基因篩查宣傳也做得最好。

湖南是2014年開始在全省婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕前醫(yī)學(xué)檢查及產(chǎn)前檢查人群中，普及地中海貧血血液學(xué)表型篩查的。

所以， 2010年，涵涵的父母雖然做了婚前檢查，但因?yàn)闆]有地中海貧血篩查這一項(xiàng) ，他們并不知道自己是地中海貧血的遺傳基因攜帶者。

涵涵的媽媽張嵐告訴瀟湘晨報采訪人員，湖南地中海貧血癥孩子的家長建了個微信群，入群的家長接近500名.

張嵐估計，加上未入群的，湖南地中海貧血癥的孩子有500名左右。

“從4歲開始，我打針就不哭了”

涵涵和父母的配型并不完全成功。而從2011年到現(xiàn)在， 8年時間里，他一直未能找到合適的配型者。

這8年，每隔25天左右，涵涵就要去醫(yī)院輸一次血。而因?yàn)槊庖吡Φ牡拖?，他比普通兒童更容易感冒發(fā)燒，且每次感冒發(fā)燒都要打點(diǎn)滴才不至于拖很長時間。

“從4歲開始，我打針就不哭了。 ”4月14日上午，涵涵告訴采訪人員。兩天前，因?yàn)闅鉁仄鸱^大，他又感冒了，兩天前才從醫(yī)院出來。

張嵐告訴采訪人員，涵涵被診斷地中海貧血后，她接觸了很多同樣是這個病的孩子，注意到孩子在知道病情后的那種讓人心疼的懂事，她刻意不告訴孩子得的是什么病。涵涵知道自己得了地中海貧血癥，還是一個大他一兩歲的小伙伴告訴他的，不過，那個小伙伴也并不知道這個病的嚴(yán)重性。

4月14日上午，在被問到知不知道自己得的是什么病時，他回答說是“海貧血” ，他媽媽再三糾正后，他做鬼臉說，自己總是記不住。

“為什么我跑步跑著跑著就沒力氣了，是不是沒有輸血的原因。我感覺好累啊。 ”今年2月的那次輸血前，涵涵這么問他媽媽。他媽媽回答他：“汽車需要經(jīng)常加油才能跑起來，崽崽也是的。只要我們經(jīng)常加油，就不會感覺累了，你就可以飛快地跑起來了。 ”

張嵐告訴瀟湘晨報采訪人員，涵涵三歲前，每次輸血是輸一個單位（即200毫升），三歲到現(xiàn)在，是兩個單位。她和別的地中海貧血癥孩子的父母，一般都是把孩子帶到省地礦醫(yī)院輸血， “這個醫(yī)院人少，不用排隊(duì)” 。

因?yàn)楹⒆用總€月都要輸血，張嵐和孩子的父親都獻(xiàn)過血，做過宣傳獻(xiàn)血的志愿者。每次帶涵涵去輸血，張嵐都跟他說是去加油。因?yàn)榻?jīng)常輸血，涵涵身體里的鐵的沉積也比常人多，為減少鐵的沉積，他每天都要吃排鐵的藥物。

張嵐告訴瀟湘晨報采訪人員，她去年得知，即使配型只有一半符合，湘雅醫(yī)院也可做造血干細(xì)胞的移植。因?yàn)槿ツ晔窍嫜裴t(yī)院做配型半符合造血干細(xì)胞移植的頭一年，她特意選擇了“觀望”的態(tài)度。觀望一年后，她發(fā)現(xiàn)半配型成功做了造血干細(xì)胞移植的孩子恢復(fù)得也比較好，才和孩子的父親下決心讓涵涵也做造血干細(xì)胞移植。

相對于涵涵的父親，張嵐的造血干細(xì)胞與涵涵配型更好一些，預(yù)計4個月后，她身上抽取的造血干細(xì)胞將移植給涵涵。

瀟湘晨報采訪人員劉建勇長沙報道

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每個月都要輸血“加油” 如今8歲的他終于等來骨髓移植